Blogin otsikko uusiksi

Otsikko "MS-vammaisen arkea ja juhlaa" alkoi tuntua niin kornilta, että otsikko on nyt paavoväyrysläisittäin "Me, myself and MS"...

Avustaja ilmaiseksi?

Tämän kirjoituksen synty on saanut alkunsa siitä, että sekä vammaiset että terveet ihmiset eivät joko halua, vaivaudu tai tule ajatelleeksi kertoa muillekin tuki- tai avustusmuodoista. Itse uskon, että enemmän on kyse tahallisesta kertomatta jättämisestä, ja ajatellaan: "ottakoon itse selvää, ei minullekaan kukaan kertonut, vaan itse perehdyin!" On ihan varma, että jos näihin tukimuotoihin joskus jotain muutoksia tulee, se koskee sekä tiedon pimittäjiä että niitä, jotka eivät ole tietämättömyyttään tai periaatteen vuoksi apukeinoja, tukimuotoja tai muita elämää helpottavia asioita hakeneet.

Tänä syksynä hankin kaupungilta avustajakortin. Siihen piti olla lausunto fysioterapeutilta tai maininta esimerkiksi epikriisissä. Sillä pääsee kaupungin liikuntapaikkoihin niin, että avustaja menee ilmaiseksi. Enpähän tuostakaan tiennyt, ennen kuin fysioterapeutti asiasta kertoi. Menin todistuksen ja valmiiksi täytetyn lomakkeen kanssa, sovittuna aikana avustajakorttien kirjoittamisesta vastaavan henkilön luo kuvan kanssa, hän laittoi kuvan korttiin ja muut henkilötiedot. Ainakin uimahallissa avustaja tai fysioterapeutti saa olla nyt ilmaiseksi mukana. Hakemus löytyy osoitteesta

http://www.ouka.fi/c/document_library/get_file?uuid=25fc6b19-ac40-4808-af2d-ee0f92619e15&groupId=64332

tai googlettamalla "liikunta-avustajakortti oulu".

Junassa kulkee avustaja ilmaiseksi, mutta aiemmin kirjoittamassani blogikirjoituksessa en huomannut käsitellä avustajan tai siis saattajan kanssa matkustamista. Saattaja kulkee ilmaiseksi, poikkeukset ja tarkemmat tiedot VR:n sivuilla osoitteessa http://www.vr.fi/fi/index/junaliput/kaukoliikenteenliput/perusliput/vammaiset.html

Lentomatkustelusta olen myös kirjoittanut oman blogin, ja avustajalle pitää ostaa oma lippu. Mikäli huomaatte tiedoissa puutteita tai väärin ymmärrettyjä asioita, laittakaa kommenttia.

Linnanmäki Helsingissä on todella hyvä kohde vammaisellekin. Suurin osa laitteista on kaikkien käytettävissä, mutta joihinkin laitteisiin pitää ottaa saattaja mukaan. Jokaisella laitteella on viranomaisten hyväksymät turvarajat, jotka perustuvat henkilön pituuteen. Henkilökuntakin avustaa yksilöllistä tukea tarvitsevia asiakkaita. Linnanmäen laitteista vain Vekkulassa ja Kammokujalla ei voi liikkua pyörätuolilla. Pyörätuoliasiakas pääsee laitteisiin yleensä ulostulon kautta, ja henkilökunta opastaa tarvittaessa. Yksilöllistä tukea tarvitsevan asiakkaan avustaja saa maksuttoman erikoisluvan, jonka voi noutaa vierailupäivänä mm. Myyntipalvelusta tai Infosta.

Avustajan pitäisi päästä ilmaiseksi mihin vain. Esimerkiksi Finnkinon esteettömyysohjeissa lukee näin: "Suosittelemme pyöratuolipaikkalippujen varaamista tai ostamista etukäteen mm. rajallisen paikkamäärän ja mahdollisten järjestelyjen vuoksi. Varauksen voi tehdä puhelimitse / teatterin kassalta tai verkkokaupasta, josta liput voi myös ostaa. Jos tarvitset avustajallesi ilmaisen lipun*, tee lippuvaraus pyörätuolipaikkalipun lisäksi avustajalle käyttäen normaalippukategoriaa. Kun lunastat lippuvarauksen lippukassalta, lipunmyyjä muuttaa avustajan lipun hinnan ilmaislipuksi. Verkkokaupasta ei ole mahdollista hankkia ilmaislippua."

Jääkiekko-otteluihin näyttää ainakin pääsevän niin, että pyörätuoliasiakkaan saattaja (1 henkilö) pääsee ilmaiseksi seisomapaikalle ja että pyörätuolipaikka on seisomapaikan hintainen.

Hyvä on olla todistusaineistoa mukana aina silloin, kun jotain kyselee. Esimerkiksi viimeisin epikriisi tai kunnan vammaispalvelupäätös vaikka henkilökohtaisen avustajan tarpeesta saavat kateellisimmankin lipunmyyjän hiljaiseksi. Kateudesta olen kirjoittanut oman postauksenkin.

Tämän tekstin sisältö kasvaa koko ajan, joten tästä tullee lähiaikoina uusi postaus, jossa lisää paikkoja, joihin voi ottaa avustajan mukaan ilmaiseksi tai halvemmalla.

Kakista kaikki... XD

o Kummituskakka: Tiedät kakanneesi. Vessapaperissa on kakkaa, mutta pönttö on tyhjä.

o Teflonkakka: Tulee ulos niin livakasti, ettet huomaa sitä lainkaan. Ei jätä jälkiä paperiin. Joudut kurkistamaan pönttöön varmistuaksesi, että olet kakannut.

o Siirappikakka: Edellisen vastakohta. Koostumukseltaan kuin kuumaa tervaa. Pyyhit takapuolesi 12 kertaa ja silti se jää likaiseksi. Päädyt tunkemaan vessapaperia alushousuihisi, ettei niihin tulisi tahroja. Kakka jättää pysyvät jarrutusjäljet pönttöön.

o Jospa sittenkin -kakka: Olet jo pyyhkinyt takapuolesi ja valmistaudut nousemaan pöntöltä kun huomaat, että sitähän tulee lisää...

o Poksauta verisuoni päästäsi -kakka: Tällainen kakka tappoi Elviksen. Ei putoa ennen kuin olet yltäpäältä hiessä, tutiseva ja punainen punnerruksen voimasta. Useimmiten tulee silloin, kun sinulla on kiire.

o Vellimahakakka: Kakkaat niin paljon, että painosi putoaa useita kiloja.

o Just nyt -kakka: Tällaisen sattuessa on parasta olla noin 10 sekunnin päässä pöntöltä.

o King Kong eli pöntön tukehduttajakakka: Tämä kakka on niin iso, ettei sitä pysty huuhtelemaan pöntöstä alas, ellet pilko sitä pienempiin kimpaleisiin. Henkari toimii tässä hyvin. Tämänkaltainen kakka tulee useimmiten kun olet kylässä.

o Märät posket -kakka: Kakka osuu veteen poikittain ja aiheuttaa ison molskahduksen, joka kastelee takapuolesi.

o Toivokakka: Istut pöntöllä krampissa, pieraiset pari kertaa, mutta kakkaa ei vain tule.

o Korkkikakka: Vielä kolmannenkin huuhtelukerran jälkeen se vain kelluu pöntössä. Hyvä Jumala kuinka minä pääsen tästä eroon? Tämä kakka tulee useimmiten kylässä.

o Käärmekakka: Tämä kakka on kohtalaisen pehmeää ja suurinpiirtein peukalosi paksuinen. Tuntuu siltä kuin se olisi ainakin metrin pituinen.

o Varpusparvikakka: Tämä kakka ryöpsähtää rajuna kertalatauksena ja pöntön sisäreunat ovat yltäpäältä kakassa. Tästä johtuen sitä kutsutaan myös pilkulliseksi arabialaiseksi.

o Perämoottorikakka: Tämä kakka on useimmiten myös aamukakka. Sitä tulee pärskähtävien pierujen välillä. Jos omistaa pukamat on tämä kakka erittäin kiusallinen. Kakka kuuluu myös kylässäkäyntikakkoihin.

o Jari Sarasvuo -kakka: Lopetettuasi kakkaamisen vedät vessan ja kakka katoaa pöntöstä, mutta hetken kuluttua yksi egoistinen pökäle lipuu viemäristä takaisin pöntön veteen killumaan.

o Actionkakka: Koostuu raivokkaista pieruista ja voimalla ulostuvasta kakasta. Kuulostaa Die Hardin efektiraidalta höystettynä ilmatorjuntaosuman saaneella zeppeliinillä.

o Jänökakka: Kakkaat sarjalla pientä papanaa. Tuntuu kuin anukseen olisi piilotettu Uzi. Tavataan myös nimellä "Konekiväärikakka".

o Pommikakka: Pudotat koko lastisi yhdellä pötkäleellä. Aiheuttaa usein "märät posket"-efektin. Mikäli pötkäle on erityisen kova muuttuu usein "Kummituskakaksi".

o Aistiharhakakka: Kakan kiinteysaste minimaalinen. Haju kertoo, että kakkaat, ääni että virtsaat. Esiintyy usein pitkien ryyppyputkien jälkeen sekä ulkomaanmatkoilla.

o Yllärikakka: Pierun yhteydessä housuun puskeva lusikallinen-kauhallinen. Edeltää yleensä aistiharhakakkaa.

o Kaktuskakka: Todennäköinen pitkän pidätyksen jälkeen. Alkaa yleensä "Poksauta verisuoni päästäsi"-kakkana, mutta ulostullessaan repii suolen melkein verille.

o Kauhukakka: Vetäessäsi vessan vesi värjäytyy punaiseksi. Juuri kun lääkärisi vastaa puhelimeen muistat syöneesi punajuurta.

o Myrskytuuli: Pöntön reunat ovat tuotoksen jälkeen kauttaaltaan ruskeat, mutta vesi on kirkasta kuin lähteessä konsanaan. Esiintyy yleensä mahtavan paine- ja ääniefektin saattelemana (vrt. Actionkakka).

Paska paskajuttu

!Tämä tarina on sitä itteään, enkä usko olevani ainoa...
Tämä on kaikista PASKIN oire koko taudissa. Ensin ummetusta, ja sitten on niin kiire, ettei ehdi. Ei vaikka kuinka yrittäisi. Eikä mikään ole niin sotkevaa tavaraa kuin oma uloste. Perkele!
Ja kun edes olisi hajutonta. Mutta sen haju tunkee ihan varmasti jokaisen samassa tilassa olevan sieraimeen. Siinä sitten istuskellaan muina miehinä... että onpas jollakin vahvat tuoksut...
Esimerkiksi kauppaan lähtiessä pitää käydä yrittämässä, joko ummetus antaa periksi. Eikä se sitten tietenkään tule - ennen kuin on mahdollisimman kaukana kaikista maailman miljardeista saniteettitiloista! Ja sitten on niin kiire, ettei varmasti ole mitään mahdollisuuksia suoriutua projektista kunniamaininnoin.
Ja ummetuslääkkeet tietenkin tehoavat aina väärään aikaan! Ottaa laksoberonin illalla ja odottaa koko seuraavan päivän, mutta tietenkin lääke vaikuttaa silloin kun ei ole enää vessan lähistöllä.
Lääkäreistä ei ole mitään apua. Kerroin vaivasta mutta määräsi visibliniä ja lakaisi ongelman sillä maton alle. Tässä sitä vain edelleen jännitetään ettei sattuisi vahinko...

Keväällä 2015 sairaanhoitaja opasti minua käyttämään suolentyhjennyslaitetta. En ole kuitenkaan vielä kokeillut. Huomasin kuitenkin, että jos oikein ummettaa, pari keskiolutta auttaa... Kumpi siis on mukavampaa suolentyhjennystä?

Mutta asiasta voi nähdä hauskankin puolen... katso toinen blogitekstini, johon on lainattu facebookissa kiertävä teksti XD

Media ja vammaiset

Media vaikuttaa asenteisiimme ja suhtautumistapoihimme enemmän kuin usein tulemme ajatelleeksikaan. Kerron nyt vaikutelmistani vammaisten ja vammaisuuden käsittelemisessä. Toisenlaiset frendit -televisiosarja antoi muka sievistelemättömän kuvan vammaisista ja heidän elämästään. Kuinka moni jaksoi katsoa ohjelmaa kymmentä minuuttia kauempaa? En minä ainakaan pitänyt sarjan oikeasti vammaisten ihmisten katsomisesta ja kuuntelemisesta yhtään! Eräässä arvostelussa puhuttiin "keharipunkista", ja se kertoo aika hyvin sarjan idean.

Pari vuotta sitten tuli televisiosarja, jossa vammaisia kuvattiin poseeraamassa malleina. Nämä kandidaatit arvosteltiin kuin kenet tahansa malleiksi pyrkivät ja valittiin voittaja tosi-tv:n tapaan. Alleviivausta ja vammaisuuden korostamista! Ketä se kiinnostaa, kun amputoidut tai pyörätuolissa istuvat yrittävät asettua rooliin, joka ei sovi heille?

By Grant Cochrane

FreeDigitalPhotos.net

Olen ollut joskus koukussa Emmerdale-sarjaan. Sarjassa oli onnettomuudessa päästä alaspäin halvaantunut mies. Hänet esitettiin itseään säälivänä ja vakavasti masentuneena. Uskoin kesätauon jälkeen näkeväni valoa tunnelin päässä ja hänestä kehittyvän itsensä hyväksyvän ihmisen, mutta tuottajat ratkaisivat pääsevänsä vammaisesta eroon niin, että henkilö tekee itsemurhan läheisten sen hyväksyessä. Tämäkö on siis terveiden maailman viesti: "Tapa itses kun me ei sitä voida tehdä - parempi ois meille kaikille..."?

Parisen vuotta sitten arvostamani suomalainen näyttelijä esitti ohjelmassaan kehitysvammaista. Lopputulos ei ollut mielestäni kiinnostava tai sellainen, mikä olisi tarkastellut aihetta uudesta ja tuoreesta näkökulmasta. Miksi vammaisuutta tai yleensä erilaisuutta pitää koko ajan korostaa? Eikö asioihin voi suhtautua ihan normaalisti? Miksi kaikesta tehdään aina numero?

Ja sitäpaitsi onko olemassa oikeastaan normaaleja? Mikä on normaali? Minä en ainakaan pidä maajussien morsiantenmetsästyksestä, BB-talon örveltäjistä, painonpudottajista tai muista pullukoista, dokumenttisarjojen epäsikiöistä tai muista wipeout-vajakeista tai ammattikokin auttamista uusavuttomista, jotka eivät osaa edes vettä keittää. Onko niissäkään kyse normaalista ja kuinka pitkälle itsensä häpäisemisessä voidaan mennä? Minusta vammaisista kertova sosiaaliporno tai tosi-tv on kyllä siistimpää niihin verrattuna.

Kateus ja katkeruus vie kalatkin vesistä...

Tästä aiheesta on pakko kirjoittaa oma postaus! Olen törmännyt nimittäin todella kateelliseen ihmiseen, joka on sitä mieltä, että ms-ihmiset vain tekeytyvät sairaiksi, käyttävät yhteiskunnan etuja vain häikäilemättömästi hyväkseen ja ovat esimerkisi tekosairaana pois töistä!

No totta jumalauta niin teenkin, mutta en syyttä suotta. Olisin mielelläni täysin terve, vailla yhteiskunnalta saamiani almuja ja kävisin hyväkuntoisena töissä, mutta ms ei ikinä minusta katoa enkä ole kuullut oireiden mystisestä paratantumisestakaan. Hyvähän se on, että olen osannut tarpeeksi hyväkuntoisena ja täysijärkisenä hakea vammaispalvelulain minulle oikeuttamia etuuksia, sillä viranomaiset eivät niitä tulisi tyrkyttämään, vaikka heillä kuinka olisi tiedonantovelvollisuus.

Jos osaa hiukan googlettaa, ymmärtää lukemaansa ja osaa kirjoittaa hakemuksia, ja niiden seurauksena myönnetään esimerkiksi kuljetuspalvelut, asiaan ei kateellisten, asiaa tuntemattomien tai katkeroituneiden tarvitse puuttua tai edes esittää siitä omaa mielipidettään! Aivan kuin tauti olisi tahallaan hankittu. Minä en ainakaan aio selitellä kenellekään enää mitään. Kell' onni on, se onnen kätkeköön!

Mitä vaikuttaa kenellekään mistään tarkemmin kertoa tai ketään neuvoa, kun ei voi tietää, kuka on oikealla asialla ja kuka ei... Palvelukset on palveltu, kukin kaivakoon oman kuoppansa.

Työolosuhteiden järjestelytuki

Olen ollut samassa työpaikassa opettajana jo 16 vuotta. Vuoteen 2011 asti selviydyin työpaikalla ensin ilman ja sitten kävelykepillä. 2000-luvun alussa haimme työolosuhteiden järjestelytukea opetustyön apuvälineisiin, kuten dokumenttikameraan ja videoprojektoriin, jotka kytkettiin tietokoneeseen. Perusteluina olivat mm. se, etten jaksa aina nousta seisomaan ja kirjoittamaan taululle, vaan voisin näyttää monisteet ja muut esitteet dokumenttikameralla tai kirjoittaa tekstit suoraan tietokoneella, josta ne heijastuisivat projektorin avulla valkokankaalle. Nykyisin laitteet ovat käytössä jokaisessa luokkatilassa, mutta aluksi niitä ei perusopetustiloissa ollut kuin siinä, jota minä käytin.

Sitten vuodesta 2011 koin pyörätuolilla liikkumisen tekevän työpäivästä helpomman enkä olisi iltaisin fyysisesti niin väsynyt, kun ei tarvitsisi tasapainotella ja kävellä omin jaloin paikasta toiseen. Pyörätuolin kanssa oli kuitenkin alusta alkaen ongelmia raskaiden palo-ovien avaamisessa ja niistä kulkemisessa. Puhuin jo syksyllä 2011, että tarvittaisiin sähköavusteisia ovenavaajia ainakin yhteen sisäoveen ja pariin ulko-oveen. Ongelmana on myös se, että paljon käyttämästäni ulko-ovesta ei voi kulkea nousematta ylös ja työntämättä pyörätuolia kynnysten yli toisen pidellessä raskaita ovia avoimena. Kornia asiassa on se, että remontissa 2000-luvun alussa kyseisen ulko-oven ulkopuolelle valettiin liuska, mutta kynnys on mahdoton kulkea istumalla pyörätuolissa. Kyseisessä remontissa asennettiin kuitenkin myös kaksi kevythissiä ja invavessaa.

Vuoden 2012 syksyllä asiaa kävivät tarkastelemassa työsuojeluvaltuutettu, työterveyshuollon fysioterapeutti, esimieheni, minä ja kiinteistöpäällikkö. Päätettiin ottaa selvää, mistä voisimme hakea avustusta esteiden korjaamiseen. Työhallinnon työolosuhteiden järjestelytuki oli ainoa vaihtoehto, ja otin selvää, voiko tukea saada samalle asiakkaalle toista kertaa. Onneksi se onnistuisi, ja työnantaja haki järjestelytukea ja sitä myönnettiin.

Julkisen työnantajan kohdalla asiat etenevät hitaasti, ja tällä hetkelläkään sähköisiä ovenavaajia ei ole asennettu. Syynä olivat milloin budjetin hyväksyminen, milloin kiinteistöpäällikön lopputilit ja milloin asian uudelleenkilpailuttaminen. Tällä hetkellä avaajat on luvattu asentaa syksyn 2013 aikana. Olen varmaan hoputtanut asiaa ottamalla yhteyttä työsuojeluvaltuutettuun ja MS-liiton lakimieheen, jotka ovat tiedustelleet myönnettyjen avustuksien toteuttamisen perään. Toivottavasti kahden vuoden odotus palkitaan.

Tämän selvityksen opetuksena ja punaisena lankana pitäisin sitä, että mitään ei tapahdu, jos vammainen itse ei ole tai osaa olla aktiivinen ja vaadi hänelle kuuluvia oikeuksia ja järjestelyitä. Vaikka esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytukea hakee työnantaja, ei olisi tapahtunut mitään, jos itse en olisi ottanut selvää asiasta. Omat kokemukset ja havainnot sekä osallistuminen jo suunnitteluvaiheessa ovat myös tärkeitä, jotta vältyttäisiin ikäviltä yllätyksiltä. Lopputulosta en vielä tiedä, mutta epäonnistumisen ei pitäisi olla ainakaan osallistumisestani kiinni. Seurataan asioiden kehittymistä...

Vammainen-sanasta

Image courtesy of  rejnith krishnan
www.freedigitalphotos.net

Ei mene usein montakaan päivää, kun törmään siihen, kuinka hankalaa ihmisistä on sanoa vammainen! Sana jotenkin mielletään puhekielen sanaan vammanen, jota käytetään, kun pidetään jotakuta 'idioottina, vähä-älyisenä tai muuten hitaana tajuamaan, mitä puhuja on sanomassa'. Erityisesti nuoriso käyttää sanaa mm. vanhemmistaan tässä tarkoituksessa. Sanaan on tullut siis tällainen lisämerkitys, joka tekee koko sanalle vain tämän merkityksen, vaikka tarkoitettaisiin oikeasti invalidia ja eri tavoin vammaista ihmistä - ilman mitään sivumerkityksiä.

Minä olen ylpeästi vammainen, ilman että olisin mitenkään ymmärtämätön tai vajaa-älyinen! Vammainen on mielestäni parempi sana kuin vajaakuntoinen-sana, johon sisältyy enemmänkin vajavuutta ja jonkin asian puuttumista. 

Ihmiset osittain tahtomattaankin varovat sanomasta sanaa vammainen, aivan kuin pelkäisivät sen loukkaavan vammaisia. Tämä varovaisuus kääntyy kuitenkin itseään vastaan, ja ihan tavallisesta sanasta on tullut välteltävä. Sama kohtalo on ollut sanoilla homo ja neekeri. Toki mainittuihin sanoihin sisältyy historiallisestikin enemmän tahallista loukkaamista ja ihmisten nimittelemistä . 

Eihän vammaisia tahallisesti loukata, ei vain tulla ajatelleeksi asioita vammaisen kannalta, ja siksi vammainen on aina se kiviriippa ja ilonpilaaja - ääneen lausumatta. Eihän kukaan halua syytettä syrjinnästä ja siksi vammainen on yksin. Kaikki siirtävät tuolit reilusti kauemmaksi, jotta oikein näyttäisi siltä, että on huomattu ja että vammainen henkilö horjuvine liikkeineen tai pyörätuoleineen mahtuisi kunnolla ja että on tosiaan oltu huomaavaisia. Sitten aletaan keskustella terveen vierustoverin kanssa muka tärkeästä asiasta, ja vammainen joutuu istumaan itsekseen - vammaisen kanssa ei voi kuitenkaan keskustella kovinkaan järkevästi. Tai työpaikalla varataan illanistujainen ravintolasta, johon ei pääse hissillä, ja sitten tullaan ohottelemaan, että enpä tullut ajatelleeksi! Tämä tahaton loukkaaminen on minusta jopa enemmän loukkaavaa, varsinkin kun se ei ole johdonmukaista: Huomaavaisuus ja näyttävä paikan raivaaminen eliminoi kuulumisen muihin ja siirrytään kauemmas, vaikka voisi hyvin kuunnella taukotilan keskustelua muiden mukana ja ilman keskeytyksiä. Toisessa tilanteessa ei sitten muisteta, että joku tulisi pyörätuolilla.

 Ehkäpä helpommalla pääsee, kun siirtyy suosiolla työstään eläkkeelle.

Mielestäni se, ettei asialle uskalleta antaa oikeaa nimeä, tekee siitä erottelevan ja syrjivän ainakin vammaisen kohdalla. Asenteet ja tavat, uskomukset ja käsitykset ovat syvällä ihmismielessä ja elävät usein omaa elämäänsä, eikä niitä niin vain sanomalla muuteta - ei vaikka vammainen itse vaatisi sanomaan itseään suoraan ja koruttomasti vain vammaiseksi.

Sana vammainen sisältää eräänlaisen velvoitteen olla jotenkin avuksi. Minä vammaisena haluaisin olla itsenäinen, vapaa, omatoiminen ja riippumaton kaikesta siitä tarjotusta avustamisesta ja avusta, mihin nykyään joudun yleensä vastaamaan myöntävästi. Ylpeyden ja sinnikkyyden tilalle on tullut nöyryys ja alistuneisuus. Koen olevani pyörätuoleineni tavallaan vapaata riistaa ihmisten kohteliaisuudelle ja säälin tunteille: minua ei koskaan loukata eikä kukaan koskaan kysy suoraan sairaudesta tai yleensä mistään. Poikkeuksen tekevät lapset, mutta lasten vanhemmat usein vaientavat aidon kiinnostuksen ja uteliaisuuden.

Toinen ihmisryhmä ovat sitten kaikkein läheisimmät, jotka ovat nähneet minut terveenäkin. Heille puolestaan pitää aina korostaa sitä, etten todellakaan pysty tekemään jotain ja tarvitsisin siinä oikeasti apua. Kun sitten olen itsekin melko sinnikäs ja viimeiseen asti yritteliäs, on läheisimmillä usein harhakäsitys, etten apua tarvitsekaan. He ovat kateellisia saamistani eduista ja tukitoimista. Heidän mielestään olen vain saanut vammaisuudesta tekosyyn tekemättömille kotitöille tai hyvän lapsenpiian, että voi itse harrastaa, olla aina pois kotoa, sillä eihän se sieltä mihinkään katoa. Itsekkyys ennen kaikkea!

Lentomatkustelua

Image courtesy of Tim Beach
www.freedigitalphotos.net

Olen muutamia kertoja myös lentänyt pyörätuolin kanssa. Lentokoneeseen se ei tietenkään mahdu, vaan pyörätuoli menee lentomatkan ajaksi ruumaan, ja ilman eri veloitusta edellyttäen, että ne ilmoitetaan lentoa varattaessa ja että niille on tilaa ruumassa. Lentoyhtiön asiakaspalveluun pitää olla hyvissä ajoin yhteydessä (usein viim. 48 tuntia ennen), ettei tule yllätyksiä. 

Lähtiessä pyörätuolin kanssa pitää mennä myös lähtöselvitystiskin kautta, jossa pyörätuoliin kiinnitetään matkatavaratarrat. Sitten voi liikkua lentoasemalla pyörätuolilla, mutta koneeseen mennessä pyörätuoli jätetään lentokoneen oven eteen. Siitä kenttähenkilökunta lastaa pyörätuolin matkan ajaksi ruumaan. Ainakin Finnairin lennoilla järjestetään tarvittaessa avustaja liikkumisessa lentoasemalla ja siirtymisessä lentokoneeseen.

EU:n jäsenvaltioiden lentoasemat ovat vastuussa vammaisten ja liikuntarajoitteisten henkilöiden avustamisesta lentoasema-alueella (terminaalit, pysäköintialueet, lähtöselvitys, turvatarkastus, rajatarkastus jne.). Helsinki-Vantaan lentoasemalla sallitaan lähtöportille myös oma saattaja, jolle hankitaan saattolupa lähtöselvityksessä. Avustamispalvelu on tarkoitettu pysyvästi tai tilapäisesti liikuntarajoitteisille, aistivammaisille, kehitysvammaisille, vanhuksille sekä muille avuntarvitsijoille. Liikuntarajoitteisille palvelu on ilmainen.

Helsinki-Vantaan lentoasemalla on oma palvelutiski Special Passengers -tunnuksin. Erityisapua tarvitsevat matkustajat otetaan yleensä ennen muita ja siksi on oltava paikalla ajoissa. Liikuntarajoitteiset matkustajat sijoitetaan koneessa ensisijaisesti ikkunapaikalle, eikä kaikissa koneissa ole apuvälineitä istumiseen tai wc:ssä käyntiä varten. Pääsääntöisesti koneessa pitää olla mukana oma avustaja (Finnair), ja esimerkiksi Norwegianin matkustajat pystyvät matkustamaan ilman avustajaa, mikäli pystyy avaamaan turvavyön, laittamaan pelastusliivin ja happinaamarin, ymmärtämään turvallisuusohjeet sekä selviytymään itse hätäuloskäynnille. Avustajan täytyy olla yli 16-vuotias ja hänen täytyy matkustaa tavallisella lipulla. Lennon jälkeen liikuntarajoitteiset autetaan koneesta viimeiseksi. 

Lentoyhtiö tarvitsee ennakkoon seuraavat tiedot pyörätuolia käyttävistä matkustajista ja heidän pyörätuoleistaan:

• onko mukana oma pyörätuoli?
• käsikäyttöinen vai sähkökäyttöinen ja onko kokoontaitettava?
• onko sähkökäyttöisen pyörätuolin virtalähde kuiva- vai märkäakku?
• pyörätuolin mitat kokoontaitettuna (pituus x leveys x korkeus)
• matkustaako yksin vai saattajan kanssa?
• tarvitaanko työntö-, siirtymis- tai muuta apua ja millaista?

Vammaispalvelulaki (VPL)

Image courtesy of cooldesign

FreeDigitalPhotos.net

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (VPL) edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäisee ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla on vamman tai sairauden johdosta pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sellaisina kuin asiakkaan yksilöllinen tarve edellyttää.

Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut saattajapalveluineen, henkilökohtaista apua sekä asunnon muutostöitä, jos henkilö niitä tarvitsee suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Palvelujen ja tukitoimien tarpeen selvittäminen aloitetaan viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun on otettu yhteyttä sosiaalipalveluista vastaavaan kunnan viranomaiseen palvelujen saamiseksi. Tätä varten laaditaan palvelusuunnitelma. Päätökset on tehtävä viimeistään kolmen kuukauden kuluessa siitä, kun on esitetty palvelua tai tukitointa koskeva hakemus.

Kuljetuspalveluihin ja saattajapalveluihin kuuluu vaikeavammaisen henkilön työssä käymisen, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen, virkistyksen tai muun sellaisen syyn vuoksi tarpeelliset, jokapäiväiseen elämään kuuluvat kuljetukset. Niitä ovat henkilön asuinkunnan alueella tapahtuvat ja lähikuntiin ulottuvat kuljetukset. Kuljetukset voi kunta järjestää taksilla, invataksilla tai vastaavalla ajoneuvolla. Kuljetuspalveluja on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle siten, että hänellä on mahdollisuus suorittaa välttämättömien työhön ja opiskeluun liittyvien matkojen lisäksi vähintään 18 yhdensuuntaista jokapäiväiseen elämään kuuluvaa matkaa kuukaudessa.

Henkilökohtainen apu on vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee, eli vähintään 30 tuntia kuukaudessa. 

Henkilökohtaisesta apua päätettäessä ja järjestettäessä on otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä yksilöllinen avun tarve ja elämäntilanne. Kunta voi korvata henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kulut, antaa kohtuullisen arvoisen palvelusetelin avustajapalveluja varten, hankkia niitä julkiselta tai yksityiseltä palveluntuottajalta tai järjestää palvelun itse. Henkilökohtaisena avustajana ei voi toimia henkilön omainen tai muu läheinen henkilö muuten kuin painavasta syystä.

Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet korvataan vamman tai sairauden vuoksi suoritettavat rakennustyöt kuten ovien leventäminen, liuskien rakentaminen, kylpyhuoneen, WC:n ja vesijohdon asentaminen, kiinteiden kalusteiden muuttaminen sekä vastaavat rakennustyöt. Korvattavia asuntoon kuuluvia välineitä ja laitteita ovat nosto- tai hälytyslaitteet tai muut asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet, ja kustannukset korvataan kokonaan tai osittain. Päivittäisissä toiminnoissa tarvittavista koneista ja laitteista korvataan puolet ja vakiomalliseen välineeseen, koneeseen tai laitteeseen tehdyt välttämättömät muutostyöt korvataan kokonaan.

Lähde:

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 3.4.1987/380
Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 18.9.1987/759

Invalidivähennys verotuksessa

http://www.bigfoto.com/

Invalidivähennys tehdään verotuksessa, jos henkilöllä on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta, jonka haitta-aste esitetyn selvityksen mukaan on vähintään 30 prosenttia.

Kunnallisverotuksessa invalidivähennyksen määrä on 440 euroa, jos haitta-aste on 100 prosenttia. Jos haitta-aste on pienempi, mutta vähintään 30 prosenttia, vähennys on prosenttimäärän osuus 440 eurosta. Vähennys myönnetään kuitenkin enintään muun puhtaan ansiotulon kuin eläketulon suuruisena. Valtionverotuksessa vähennyksen määrä on invaliditeettiprosentin osoittama määrä 115 eurosta, ja vähennys tehdään valtiolle suoritettavasta ansiotulon tuloverosta. 

Jos invaliditettiprosentti eli haitta-aste on 50 prosenttia, vähennyksen suuruus on kunnallisverotuksessa 220 euroa ja valtionverotuksessa 57,50 euroa. Ensimmäisellä kerralla veroilmoitukseen liitetään lääkärintodistus, jossa on pysyvä haitta-aste ja sen alkamisajankohta. Jatkossa verohallinto tekee vähennyksen automaattisesti, mutta jos haitta-aste muuttuu, toimitetaan uusi lääkärinlausunto verohallinnolle. Invalidivähennystä voi hakea takautuvasti viiden vuoden ajalta.

Jos henkilö saa täyttä työkyvyttömyyseläkettä, hän saa täyden invalidivähennyksen verotuksessa ilman eri todistusta. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä olevan haitta-aste on 50 prosenttia. Oikeus työkyvyttömyyseläkkeen mukaiseen vähennykseen säilyy vanhuuseläkkeelläkin.

Lähde www.vero.fi

Muistamisen ja kirjoittamisen apukeinoja

Image courtesy of By Stuart Miles
FreeDigitalPhotos.net

Sairauteni on vaikuttanut käsin kirjoittamisen vaikeuksien lisäksi paljon muistamiseen, ja siksi käytössäni on ollut vuosikaudet Googlen kalenteri, kännykän muistikirja- ja muut muistutussovellukset. Vastikään uskaltauduin irtautumaan Nokian ikeen alta Samsung-merkkiseen puhelimeen, siis Androidiin, ja se on lisännyt Googlen hyödyntämismahdollisuuksia mm. kalenteri-, sähköposti- ja yhteystietosynkronoinnissa. Kingsoft Officella voi luoda ja muokata tiedostoja myös kännykän avulla ja ne voi tallentaa pilvipalveluun, kuten Dropboxiin.

Wifin ja wifi-skannerin käyttö auttavat käsittelemään tiedostoja digitaalisessa muodossa. Olen ostanut wifi-skanneri/tulostimen, ja ilmaisilla Paint.net-kuvankäsittelyohjelmalla tai PDFReader -ohjelman avulla voin kirjoittaa skannaamaani lomakkeeseen tietokoneella, kun käsin kirjoittaminen ei onnistu. 

Kelan ja verohallinnon lomakkeet voi täyttää ja tallentaa NitroPDF Readerilla eivätkä tiedot katoa niin kuin Adobella. Toinen ilmainen PDF-ohjelma on Foxit ja se on monikäyttöisempi esimerkiksi skannerin hallinnan suhteen. Paint.net-ohjelmallakin voi hallita skannattavaa kuvaa tai lomaketta tietokoneessa Acquire-komennolla (File > Acquire > From scanner or camera...). Lomake skannataan kirjoitetaan pdf- tai kuvankäsittelyohjelman tekstityökalulla tekstit, tallennetaan jos halutaan ja tulostetaan.

Lastpass on salasanojen järjestely- ja kirjautumisohjelma, joka helpottaa myös muistamista. Ohjelmaan luodaan ns. pääsalasana, jonka takaa löytyvät kaikki Lastpassiin tallentamasi salasanat. Ohjelmalla voi myös luoda turvallisia salasanoja vaadituilla asetuksilla, eikä niitä tarvitse varsinaisesti muistaa. Lastpassin voi asentaa selainlaajennukseksi, mutta voi myös kirjautua Lastpass-tilille miltä tahansa selaimelta ilman laajennusta. Premium-versio mahdollistaa tilin käytön matkapuhelimella ja liittämään siihen myös xmarks-kirjanmerkit. Muita Lastpassin ominaisuuksia ovat esimerkiksi automaattinen lomakkeiden täyttö, luottokorttitietojen suojaaminen sekä turvamuistiinpanot.

Evernotesta oli puhetta myös aiemmin toisessa blogitekstissä, mutta ohjelmaa voi käyttää helposti muistikirjana esimerkiksi salasanoille. Hyvä kauppalistaohjelma on Google Keep, joka muistuttaa käyttäjää myös paikkatiedon perusteella ja tuo kännykkään tallennetun kauppalistan esiin, kun menee kauppaan. Nämä täytyy tietenkin asentaa matkapuhelimeen ja antaa suostumus paikkatietojen tarkasteluun.

Google Keep on todella oivallinen muistamisen apukeino. Se toimii Google-tilin eli Gmail-tilin tunnuksilla. Sinne voi ottaa valokuvia muistin tueksi ihan mistä vain, liittää netistä kiinnostavia linkkejä, sanella muistiinpanonsa niin että ohjelma muuttaa ne tekstiksi, äänittää mitä vain, liittää tiedostojaan, muistojaan jne. Muistiinpanoilleen voi antaa tunnisteita, ne voi muuttaa eri värisiksi Post-It-lappujen tapaan, jakaa muistiinpanojaan muille, piirtää, arkistoida, tehdä luetteloita lisäämällä valintaruudut ja niin kuin edellä kerroin, lisätä aikaan tai paikkaan perustuva muistutus. Nämä ovat ainakin niitä ominaisuuksia, joita olen itse ohjelmasta löytänyt. Appsia päivitetään melko usein, ja se tuonee lisää ominaisuuksia jatkossa.

Dropbox ja muut pilvipalvelut apukeinona

Android-puhelimet vaativat käyttäjää kirjautumaan Google-tilille tai luomaan Google-tilin itselleen heti sen jälkeen, kun puhelin on käynnistetty. Näin puhelin synkronoi automaattisesti Gmail-postin, Google-kalenterin ja kontaktit. Niiden lisäksi voidaan luoda jonkun pilvipalvelun tili, josta voi käyttää tiedostojaan matkapuhelimellakin. Osa näistä palveluista on maksuttomia tiettyyn tallennusmäärään asti, ja ne ovat ominaisuuksiltaan hieman erilaisia.

Image courtesy of Salvatore Vuono
FreeDigitalPhotos.net

Minä olen käyttänyt jo monta vuotta Dropbox-pilvipalvelua, ensin maksuttomasti ja sitten maksullisena. Muita samankaltaisia ovat mm. iCloud, Windows Live Skydrive, Evernote ja Google Drive sekä Facebook ja Youtube. iCloud sisältää 5 gigaa ilmaista tallennustilaa, Skydrive 7 gigaa ja Google Drive 15 gigaa. Facebookiin ja Youtubeen voi ladata kuvia, videoita ja musiikkia ja päästä tiedostoihinsa käsiksi miltä tahansa tietokoneelta, mutta varsinaisia erilaisten tiedostojen tallennuspalveluja ne eivät ole.

Dropbox on pilvipalvelu, joka on todella monikäyttöinen ja selkeä. Mitään papereita en ole kuljettanut enää tulostettuna mukanani, vaan kirjaudun vain Dropboxiin, avaan haluamani tiedoston ja tulostan sen vaikka paikan päällä. Ilmaista verkkolevytilaa on kahdesta gigasta 18 gigaan (jos saa ystäviä mukaan) mutta 99 euron vuosimaksulla saa jopa 100 gigaa tallennustilaa. 

En usko, että koskaan luopuisin Dropboxista, ja siihen voi asentaa helposti appseja, joilla voi laajentaa käyttömahdollisuuksia: Send To Dropbox -applikaation avulla voi lähettää esimerkiksi liitetiedostoja suoraan sähköpostilla omaan Dropbox-kansioon, Gimme Bar Backups -apuohjelmalla voi linkittää hyödyllisiksi kokemansa nettisivut, Kingsoft Office on ilmainen Microsoft Office -muunnelma, jolla tehdyt tiedostot voi käsitellä ainakin Android-puhelimella, muokata ja tallentaa suoraan pilvipalveluun. Myös Skydrive- ja Evernote-palveluja on mahdollista käyttää matkapuhelimella, kun asentaa puhelimeen tarvittavan applikaation.

Vammaisen pysäköintilupa

Vammaisen pysäköintilupaa varten tarvitaan jälleen kerran lääkärintodistus. Todistuksessa pitää näkyä haitta-aste, jonka pitää olla pysäköintiluvan saadakseen vähintään 11.

Lisätietoja esimerkiksi: https://www.poliisi.fi/poliisi/home.nsf/pages/37BC5B01825F85BBC2256BCA0036ACA3?opendocument

ja haitta-asteen määrittelystä:

http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/tyovalineita/arviointimemetelmia/toimintakyvyn-arviointi/haittaluokkaluokitus/

Nyrkkisääntönä voi pitää, että invaliditeettiprosentin 5% vastaa yhtä haittaluokkaa, eli jos invaprosentti on 60, haittaluokka on n. 11. 

Invalidin pysäköintiluvan saatuaan ilmoitetaan liikenneturvallisuusvirasto Trafiin, jotta voidaan myöntää ajoneuvoveroon huojennus (mutta ei diesel- eli käyttövoimaveron osuuteen). Joka tapauksessa vuosittainen huojennus on noin sadan euron suuruinen.

Invalidiprosentin määrittely on tarpeen myös verotuksen invalidivähennyksessä. Tästä eri postaus osoitteessa: 

http://omitram.blogspot.com/2013/08/invalidivahennys-verotuksessa.html

Autoveronpalautus2

Edellisessä blogissani aloitin autoveronpalautukseen liittyvät omat kokemukseni. Kerroin alkuvalmisteluista (lääkärintodistus, etukäteistietojen hankinta, välittäjän valinta ja autoveronpalautuksen ennakkopäätöksen hakeminen).

Kun auto saapuu toimeksiantajalle, seuraava vaihe on tehdä ennakkoilmoitus ja hankkia autolle siirtokilvet, ja väliaikaista siirtolupa on voimassa kolme kuukautta. Autolle pitää ottaa luonnollisesti myös liikennevakuutus, jossa voi aluksi ilmoittaa siirtokilven rekisteritunnuksen ja täydentää tietoja tältä osin lopullisen rekisteritunnuksen saatuaan.

Tarkat ja viralliset tiedot mm.

http://www.tulli.fi/fi/yksityisille/autoverotus/veronpalautus_invalideille/

Image courtesy of Salvatore Vuono
http://www.freedigitalphotos.net

Invalidi voi siis saada autoveroa takaisin autosta, joka tulee hänen omaan käyttöönsä ja rekisteröidään ensimmäistä kertaa Suomessa.  Palautusta on haettava kuuden kuukauden kuluessa siitä, kun auto on rekisteröity invalidin nimiin. 

Jos autoon tarvitaan ajamisen tai esimerkiksi pyörätuolin nostamista varten apuvälineitä, tehdään hakemus kunnan tai kaupungin vammaispalveluun. Tätä varten on hyvä miettiä apuvälinetarpeensa ja pyytää tästäkin lääkärinlausuntoon tarkkaan yksilöity merkintä. Neuvoja kannattaa kysellä asiantuntijalta, joka osaa tarkastella apuvälinetarvetta invalidin kannalta. Erittäin asiantuntevaa palvelua sain Markku  Laulumaalta 

http://www.invapalvelu.fi/    (eikä ole maksettu mainos!)

Autoveronpalautus1

Invalidi voi saada autoveroa takaisin autosta, joka tulee hänen omaan käyttöönsä ja rekisteröidään ensimmäistä kertaa Suomessa. Vaihtoehtona on ostaa uusi auto autoliikkeestä tai hankkia käytetty auto ulkomailta, jolloin ensirekisteröinti Suomessa toteutuu.

Image courtesy of smarnad /
http://www.freedigitalphotos.net

Minä olen tuotattanut kaksi käytettyä autoa Saksasta ja hakenut sekä saanut niihin Tullilta autoveronpalautusta. Ihan yksinkertaista haetuttaminen ei ole ollut, mutta ymmärtääkseni se on ollut kannattavaa.

Ensimmäiseksi tutkimme automobile.de:n sivuja ja etsimme sieltä budjettiin sopivan auton sekä muut ominaisuudet: halusin automaattivaihteiston, ilmastoinnin ja tähän jälkimmäiseen bensamoottorin. Tietenkään vuosimalli ei saanut olla viittä vuotta vanhempi. Kannattaa tutkia tullin sivustolta tai muista autontuontisivuilta eri merkin ja autoveron suhdetta. Ks. esim.

• http://www.autovelho.com/ 
• http://www.ottoauto.de/cgi-bin/verolaskuri3.php
• http://asiointi.tulli.fi/mahtiinternet/

Vinkkinä kerrottakoon, että mersut, bemarit, audit ja muut kalliit autot ovat käytettynäkin kovemmalla verotuskohtelulla, koska vero lasketaan vastaavan uuden auton hinnasta. Autoveronpalautus voi olla maksimissaan 4770 euroa ja tämäkin vain automaattivaihteisessa autossa. Autoveronpalautusta voi hakea ennakkopäätöksenä, ja auton ostamisen jälkeen maksetaan ensin itse autovero, jonka saa sitten takaisin. Hakemukseen hankitaan lääkärinlausunto, ja siinä pitää olla maininta automaattivaihteisesta autosta, mikäli sellaisen aikoo hankkia.

Samalla otettiin selvää siitä, miten ja kuka hakisi auton, kun kielitaito on peruskoulun tasoa. Netti on täynnä erilaisia firmoja ja yksityishenkilöitä, jotka voivat hakea auton ja neuvotella myynnin. Kannattaa olla tarkkana niiden kanssa, ja parempi olisi luottaa muiden kokemuksiin (niitä on netissäkin, mutta suulliset ja tuttujen kokemukset ovat parhaimpia).

Sitten kun sopiva auto ja hakija sekä kumpaakin osapuolta tyydyttävä hinta myös hakemisen suhteen ovat kohdallaan, voidaan ryhtyä tuumasta toimeen. Hakuhinnassa pitää tietenkin ottaa huomioon se, miten hakija matkustaa autoa hakemaan ja muut juoksevat menot. Välittäjän on hyvä etukäteen neuvotella saksalaismyyjän kanssa asioista, jotka pitää ottaa selville ennen todellista kaupantekohetkeä.

Siirsimme sovitusti rahat pyydetylle pankkitilille ja jäimme odottamaan auton saapumista kotimaahan. Jatkan tätä blogia toisessa osassa, ettei postauksista tule liian pitkiä.

Celian äänikirjat

Tiedättehän, mikä on Celia? Celia on siis näkövammaisia varten perustettu kirjasto, josta voi "lainata" äänikirjoja. Äänikirjojen lainaamiseen ovat oikeutettuja muutkin lukemisesteiset kuin sokeat. 

En aluksi tiedostanutkaan tarvitsevani äänikirjoja, mutta pikku hiljaa tajusin, että olen vuosia lukenut todella vähän ylipäätään mitään. Luulin sen johtuvan laiskuudesta ja pienistä lapsista sekä lapsiin liittyvistä ruuhkavuosista, kunnes huomasin, että lukemisen vähyys johtuukin silmien väsymisestä ja keskittymiskyvyn nopeasta herpaantumisesta eli MS-taudin mukanaan tuomista oireista. Olin ennen innokas lukija, mutta lukemisharrastuksesta on huomaamattaan joutunut luopumaan. Sanomalehden tarkkaan lukeminen on ollut jo kauan liian isotöistä, että jaksaisin siitä lukea enää muuta kuin alkupään uutissivut, pilapirroksen ja televisio-ohjelmat. Kirjat olen suosiolla jättänyt aloittamatta muuten kuin lomilla ja sairaalavuoteella.

Image courtesy of thanunkorn
www.freedigitalphotos.net

Äänikirjat ovat erinomainen ratkaisu. Tosin kaikilla kirjoilla ei ole niin hyvää lukijaa, että se jaksaisi pitää kiinnostusta kuuntelemisessa yllä. Kuitenkin mm. Sofi Oksasen kirjat on pitänyt kuunnella kokonaan, samoin Nälkäpelin kaikki osat.

Jos haluaa hankkia äänikirjoja, on pyydettävä joko lääkäriltä tai toimintaterapeutilta lausunto lukemisesteestään. Ne toimitetaan Celiaan ja sieltä lähetetään kuuntelulaite ja ohjeita. Sitten Celian sivuilta voi hakea haluamaansa kirjaa, lainata sen ja odotella postin tuloa tai latauksen valmistumista. Nykyisin on mahdollisuus valita cd-levyn tai netin kautta ladattavan tiedoston, jota voi suoraan kuunnella lukulaitteella tai tallentaa muistitikulle tai -kortille. Lukulaitteessa on myös verkkokaapeliliitäntä (siihen en ole kuitenkaan perehtynyt). Itse pidän enemmän ladattavista zip-tiedostoista, kun ne saa itselleen nopeammin.

"Lainatut" levyt tai tiedostot pitää kuunneltuaan hävittää, eli niitä ei lähetetä takaisin. Palvelu on täysin ilmaista ja kirjat luetaan varmasti jokaista sanaa ja isbn-numeroa myöten. Onneksi laitteessa on kehittynyt kelaustoiminto, ja siksi mikään ei mene ohi vaikka kelaisikin.

Henkilökohtainen avustaja - tarvitsenko sellaista?

Aluksi oli vaikeaa ja kaikille piti selitellä, kun sanoin minulla olevan henkilökohtainen avustaja. Ja vaikka kuinka kokisin itse avustajaa tarvitsevani, mukana on noloutta, kateutta, häpeää ja katkeruutta - riippuen siitä, kenen näkökulmasta asiaa tarkastellaan.

Kuitenkin viiden vuoden aikana olen sisäistänyt sekä vammaisuuteni että avuntarpeeni. Kun kotitöitä ei jaksa tehdä, on niiden tekemiseen hankittava apua. MS-tauti on melko pirullinen sairaus, kun kyky yleensä huononee ajan kuluessa. Ensin jonkun asian tekeminen onnistuu helposti, mutta pikku hiljaa on myönnettävä vajavaisuutensa. Myöntäminen on vaikeaa, ja ennemmin tekee kaiken itse vaikka hampaat irvessä. Eräs totesikin, että MS-potilaat ovat oma rotunsa, ja ymmärsin täysin, mitä hän tarkoitti.

Sellaisen harhakäsityksen karsin avustajakandidaateilta heti alkumetreillä, että tarvitsisin avustajaa shoppailuun tai teatterireissuihin. MIHIN sitä niillä reissuilla tarvitsee, kun taksi vie ja myyjät ovat sillä töin? Enkä sitä paitsi edes pahemmin käy shoppailemassa saati teatterissa. Nettikauppoja on onneksi tullut vaikka mitä myymään pilvin pimein ja smartpost-automaatti on parin kilometrin päässä.

Avustaminen on sitä työtä, mitä tekisin, jos itse pystyisin: imuroimaan, kantamaan erilaisia asioita, kiipeämään tikapuille ja hakemaan eri asioita korkealta, luutuamaan, järjestelemään kaappeja - työstä käy sekin, että neuvoo ja mukana tekee, mitä jaksaa. Ainakin niinä päivinä, kun avustaja on käynyt, olen todella väsynyt.

Tietenkin avustaja on myös seurana. Sosiaaliset suhteet ovat aika heikoilla kantimilla, kun niitä ei jaksa pitää entiseen malliin yllä. Jos sattuu hyvä henkilö avustajaksi, hänestä voi saada kaverin vapaa-aikanaankin. Ja vielä parempi, jos avustajalla on lasteni kanssa samanikäinen lapsi. Tällä hetkellä on näin hyvä tilanne, mutta tiedän senkin, että kaikki hyvä loppuu aikanaan. Sen takia on nautittava siitä, mitä tällä hetkellä on niin kauan kuin sitä kestää.

Henkilökohtainen avustaja ja sen palkkaaminen

Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja jo monta vuotta. Jos olisin tiennyt, kuinka isotöistä koko avustajan hankkiminen on, olisin varmaan miettinyt koko avustaja-asiaa kahdesti ennen kuin olisin alkanut koko ruljanssiin. Ensin piti tehdä työhallinnon sivuille työpaikkailmoitus, sitten koettaa valita kaikenlaisten hakijoiden joukosta muutama haastateltavaksi. Ja ihan mutu-tuntumalla valita hakijoista se yksi, jonka kanssa tekisi työsopimukset ja opettaisi talon tavoille. 

Hakijoissa oli viimeksi joukossa myös ulkomaalaisia Nepalista asti. Lieneekö mol:n sivut joko hakkeroitu tai avautuneet muuten kaikenlaisten nettisurffaajien tutkittavaksi? Sitten joukossa oli eräs onnenonkija Amerikasta, ja hänet olisi pitänyt palkata, jotta hän olisi saanut työ-, oleskeluluvan tai jotain Suomeen. Tokkopa olisi kauan pysynyt...

Henkilökohtaiselle avustajalle pitää ottaa myös lakisääteinen tapaturmavakuutus. Itse se pitää ottaa vaikka kaupunki sitten maksaisi siitä tulevat maksut ja vuosittain sitten vahvistaa ilmoitetut tiedot.

Uusien ja outojen ihmisten kanssa on aina aluksi enemmän työtä kuin heistä on apua. Parhaimmat avustajat lähtevät usein parempiin töihin tai alkavat yksityisyrittäjiksi, ja itse pitää vain sopeutua niiden muiden kanssa junailemaan edes jollakin tavalla.

Junamatkustelua

http://www.bigfoto.com

Kesällä menin lasten kanssa junalla Tikkurilaan. Varasin liput hyvissä ajoin, kun VR:llä oli tarjous kymmenen euron lipuista kesälauantaisin. Kaikki meni hyvin, mutta varaustilanteessa tuli ilmoitus, että Kokkolasta on bussiyhteys Seinäjoelle ratatöiden takia. Hälytyskellot eivät soineet, mietin vain hankaluutta saada tavarat, pyöris ja lapset jouhevasti autoon ja perillä takaisin junaan.

Olin varannut itselleni.junasta invapaikan, eikä varausohjelma siltikään herjannut, että pitäisi ottaa yhteyttä asiakaspalveluun tai ettei yhdistelmä pyörätuoli ja linja-auto ei välttämättä ole mahdollinen. Vasta matkan alkaessa selvisi toiselta pyörätuoliasiakkaalta, että etukäteen olisi pitänyt sopia asiakaspalvelun kanssa taksikyydistä ja mahdollisesta avustamisesta.

Onhan kyseisistä asioista mainittu VR:n nettisivuilla, mutta ei esimerkiksi varauksen yhteydessä tai muutenkaan sellaisessa kohdassa, että tulisi tarkistettua se juuri varaustilanteessa. No, toisella kerralla olin viisaampi: paluumatkalle tilasin avustajat ja taksit koko rahan edestä.

Sitten se varsinainen junamatka. Tyhmä kun varasin itselleni invapaikan (invapaikka: neliö junavaunun lattiaa, jossa pöytä, sähköpistoke ja inva/lastenhoitovessa lähellä). Pyörätuoli oli epämukava pitkän matkan istumapaikka, kun selkänojaakaan ei voinut säätää ja kunnolla löhöillä. Paikka on samanhintainenkin, vaikka tuo istuimen mukanaan. Pyörätuoli olisi mennyt matkatavarana samassa paikassa ja olisi saanut istua paremmalla paikalla. tästä opin, että invapaikkaa ei kannata varata, jos pystyy siirtymään oikeille istumapaikoille.

Siis opetus junalla kulkemisesta:

• ota yhteyttä asiakaspalveluun, jos joku asia mietityttää tai epäilyttää
• ja vaikka kuika tympäisee jatkuvasti toitottaa liikkumisvaikeuksistaan, on nieltävä ylpeytensä palvelua saadakseen
• varaa aina itsellesi istumapaikka - mieluummin samasta vaunusta invapaikkojen kanssa. Varoitus: samassa vaunussa kirkuvia lapsia ja isoja lastenvaunuja, ja siksikin ehdottomasti oma istumapaikka ja mahdollisimman kaukaa invapaikkoja jos mitenkään pystyt kävelemään
• muista, että junaan voi ottaa mukaan oman avustajan eli saattajan, joka saa ilmaisen matkan