Pyörätuoli ja minä

Olen sairastanut MS-tautia n. 25 vuotta.  Alkaahan se jo näkyä ulospäin ja sisälläkin myllertää. Taas sai itse huomata, kuinka epävarma on. Ensin 10 vuotta pyrin piilottamaan sairauden, sitten uskaltautui käyttämään keppiä ja sitten kun lopulta tohdin istua pyörätuoliin, sanoin aina, etten oikeastaan tarvitse pyörätuolia - mutta minähän istuin siinä! 

Jotenkin en pitänyt itseäni oikeasti pyörätuolityyppinä, kun sain valita käytänkö sitä vai keppiä, rollaattoria vai sähkömopoa ja vertasin itseäni niihin, joilla tätä valinnanvapautta ei ollut. Syyllistin  ja häpesin itseäni. Muutamia vuosia meni, ennen kuin istuin rohkeasti pyörätuolissa enkä miettinyt, onko minulla oikeutta istua siihen.

Mutta sitten, juuri kun olin sopeutunut pyörätuolielämään, aloitin pyörätuolitanssin ja sama syyllisyys, häpeä ja pelko omasta vammaisuudestani ja oikeudesta käyttää pyörätuolia tuli esiin, ainakin omassa mielessäni. 

Pyörätuolitanssia harrastavissa on varmaankin itseni kanssa samalla tavalla noloja pyörätuolissa istuvia. Ehkä hekin haluavat päästä helpolla ja näyttävät muille itseni tavoin vain sen, että istuvat pyörätuolissa. Kukaan ei tosin ole koskaan suoraan syyttänyt tai kysellyt, pystynkö kävelemään vai en, mutta itse on itsensä pahin tuomari ja kyseenalaistaa vammaisuuttaan koko ajan. 

Ja vielä en ole kertonut mitään luokittelusta, joka tehdään jokaiselle vammaiskilpaurheilijalle! Pelkäsin etukäteen luokittelua juuri siksi, että se paljastaisi minut feikkivammaiseksi. Näin etukäteen painajaisia ja ajattelin, että juuri kun olen löytänyt jotain mukavaa ja mielenkiintoista, joudun luopumaan siitä ja sama kohtalo yksin kotona tylsistymisestä jatkuisi. Pelko oli turha. Luokittelijat miettivät vain sitä, kuulunko luokkaan 1 vai 2. Luokan 1 urheilijoilla käsivoimat ja ylävartalo eivät toimi täysin ja luokassa 2 käden ja kelauksen toimintarajoitetta ei ole. 

Terveille joudun todistamaan ja selittämään millainen on sairaus, joka ei aina näy päällepäin varsinkin kun en aina istu pyörätuolissa. Yleensä pääsee helpommalla, kun istuu pyörätuolissa, paitsi jos törmää ihmiseen, jonka mielestä  pyörätuolissa istuvalta on jokaisella oikeus suoraan kysyä vaikka kuinka henkilökohtaisia ja tungettelevia kysymyksiä. Aina ei halua kertoa itsestään ja itsemääräämisoikeus on kaikilla ihmisillä - vammaisellakin! Ja usein ilmeet ovat aika sääliviä ja katseet kertovat: "onneksi ei itsellä ole tuollaista!" Siksi on oikeastaan helpompi olla muiden pyörätuoli-ihmisten tai sairastavien seurassa.

Olen puun ja kuoren välissä. Vammaisten silmissä koen olevani feikkivammainen ja terveiden silmissä jotenkin sekasikiö. Minulta puuttuu terveen identiteetti mutta myös vammaisen ihmisen identiteetti. Sairaus ei näy päällepäin ainakaan silloin kun istun tavallisessa tuolissa. Käveleminen onkin sitten eri juttu. Ilman apuvälineitä identiteetti muuttuu lähemmäs puliukkoa, mutta ei vammaista vieläkään. Kaikkein tragikoomisinta tässä on se, että "rajoitteet ovat vain omassa päässä". 

MS on kummallinen, monimutkainen ja näkymätön. Terveet tuntuvat pitävän joskus jopa luulosairaana tai muuten huijarina. Toki itsekin on kateellinen ja katkera toisen paremmasta kunnosta ja erityisesti siitä, että silti saa samat etuudet kuin itse!

Media ja vammaiset

Media vaikuttaa asenteisiimme ja suhtautumistapoihimme enemmän kuin usein tulemme ajatelleeksikaan. Kerron nyt vaikutelmistani vammaisten ja vammaisuuden käsittelemisessä. Toisenlaiset frendit -televisiosarja antoi muka sievistelemättömän kuvan vammaisista ja heidän elämästään. Kuinka moni jaksoi katsoa ohjelmaa kymmentä minuuttia kauempaa? En minä ainakaan pitänyt sarjan oikeasti vammaisten ihmisten katsomisesta ja kuuntelemisesta yhtään! Eräässä arvostelussa puhuttiin "keharipunkista", ja se kertoo aika hyvin sarjan idean.

Pari vuotta sitten tuli televisiosarja, jossa vammaisia kuvattiin poseeraamassa malleina. Nämä kandidaatit arvosteltiin kuin kenet tahansa malleiksi pyrkivät ja valittiin voittaja tosi-tv:n tapaan. Alleviivausta ja vammaisuuden korostamista! Ketä se kiinnostaa, kun amputoidut tai pyörätuolissa istuvat yrittävät asettua rooliin, joka ei sovi heille?

By Grant Cochrane

FreeDigitalPhotos.net

Olen ollut joskus koukussa Emmerdale-sarjaan. Sarjassa oli onnettomuudessa päästä alaspäin halvaantunut mies. Hänet esitettiin itseään säälivänä ja vakavasti masentuneena. Uskoin kesätauon jälkeen näkeväni valoa tunnelin päässä ja hänestä kehittyvän itsensä hyväksyvän ihmisen, mutta tuottajat ratkaisivat pääsevänsä vammaisesta eroon niin, että henkilö tekee itsemurhan läheisten sen hyväksyessä. Tämäkö on siis terveiden maailman viesti: "Tapa itses kun me ei sitä voida tehdä - parempi ois meille kaikille..."?

Parisen vuotta sitten arvostamani suomalainen näyttelijä esitti ohjelmassaan kehitysvammaista. Lopputulos ei ollut mielestäni kiinnostava tai sellainen, mikä olisi tarkastellut aihetta uudesta ja tuoreesta näkökulmasta. Miksi vammaisuutta tai yleensä erilaisuutta pitää koko ajan korostaa? Eikö asioihin voi suhtautua ihan normaalisti? Miksi kaikesta tehdään aina numero?

Ja sitäpaitsi onko olemassa oikeastaan normaaleja? Mikä on normaali? Minä en ainakaan pidä maajussien morsiantenmetsästyksestä, BB-talon örveltäjistä, painonpudottajista tai muista pullukoista, dokumenttisarjojen epäsikiöistä tai muista wipeout-vajakeista tai ammattikokin auttamista uusavuttomista, jotka eivät osaa edes vettä keittää. Onko niissäkään kyse normaalista ja kuinka pitkälle itsensä häpäisemisessä voidaan mennä? Minusta vammaisista kertova sosiaaliporno tai tosi-tv on kyllä siistimpää niihin verrattuna.

Työolosuhteiden järjestelytuki

Olen ollut samassa työpaikassa opettajana jo 16 vuotta. Vuoteen 2011 asti selviydyin työpaikalla ensin ilman ja sitten kävelykepillä. 2000-luvun alussa haimme työolosuhteiden järjestelytukea opetustyön apuvälineisiin, kuten dokumenttikameraan ja videoprojektoriin, jotka kytkettiin tietokoneeseen. Perusteluina olivat mm. se, etten jaksa aina nousta seisomaan ja kirjoittamaan taululle, vaan voisin näyttää monisteet ja muut esitteet dokumenttikameralla tai kirjoittaa tekstit suoraan tietokoneella, josta ne heijastuisivat projektorin avulla valkokankaalle. Nykyisin laitteet ovat käytössä jokaisessa luokkatilassa, mutta aluksi niitä ei perusopetustiloissa ollut kuin siinä, jota minä käytin.

Sitten vuodesta 2011 koin pyörätuolilla liikkumisen tekevän työpäivästä helpomman enkä olisi iltaisin fyysisesti niin väsynyt, kun ei tarvitsisi tasapainotella ja kävellä omin jaloin paikasta toiseen. Pyörätuolin kanssa oli kuitenkin alusta alkaen ongelmia raskaiden palo-ovien avaamisessa ja niistä kulkemisessa. Puhuin jo syksyllä 2011, että tarvittaisiin sähköavusteisia ovenavaajia ainakin yhteen sisäoveen ja pariin ulko-oveen. Ongelmana on myös se, että paljon käyttämästäni ulko-ovesta ei voi kulkea nousematta ylös ja työntämättä pyörätuolia kynnysten yli toisen pidellessä raskaita ovia avoimena. Kornia asiassa on se, että remontissa 2000-luvun alussa kyseisen ulko-oven ulkopuolelle valettiin liuska, mutta kynnys on mahdoton kulkea istumalla pyörätuolissa. Kyseisessä remontissa asennettiin kuitenkin myös kaksi kevythissiä ja invavessaa.

Vuoden 2012 syksyllä asiaa kävivät tarkastelemassa työsuojeluvaltuutettu, työterveyshuollon fysioterapeutti, esimieheni, minä ja kiinteistöpäällikkö. Päätettiin ottaa selvää, mistä voisimme hakea avustusta esteiden korjaamiseen. Työhallinnon työolosuhteiden järjestelytuki oli ainoa vaihtoehto, ja otin selvää, voiko tukea saada samalle asiakkaalle toista kertaa. Onneksi se onnistuisi, ja työnantaja haki järjestelytukea ja sitä myönnettiin.

Julkisen työnantajan kohdalla asiat etenevät hitaasti, ja tällä hetkelläkään sähköisiä ovenavaajia ei ole asennettu. Syynä olivat milloin budjetin hyväksyminen, milloin kiinteistöpäällikön lopputilit ja milloin asian uudelleenkilpailuttaminen. Tällä hetkellä avaajat on luvattu asentaa syksyn 2013 aikana. Olen varmaan hoputtanut asiaa ottamalla yhteyttä työsuojeluvaltuutettuun ja MS-liiton lakimieheen, jotka ovat tiedustelleet myönnettyjen avustuksien toteuttamisen perään. Toivottavasti kahden vuoden odotus palkitaan.

Tämän selvityksen opetuksena ja punaisena lankana pitäisin sitä, että mitään ei tapahdu, jos vammainen itse ei ole tai osaa olla aktiivinen ja vaadi hänelle kuuluvia oikeuksia ja järjestelyitä. Vaikka esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytukea hakee työnantaja, ei olisi tapahtunut mitään, jos itse en olisi ottanut selvää asiasta. Omat kokemukset ja havainnot sekä osallistuminen jo suunnitteluvaiheessa ovat myös tärkeitä, jotta vältyttäisiin ikäviltä yllätyksiltä. Lopputulosta en vielä tiedä, mutta epäonnistumisen ei pitäisi olla ainakaan osallistumisestani kiinni. Seurataan asioiden kehittymistä...

Lentomatkustelua

Image courtesy of Tim Beach
www.freedigitalphotos.net

Olen muutamia kertoja myös lentänyt pyörätuolin kanssa. Lentokoneeseen se ei tietenkään mahdu, vaan pyörätuoli menee lentomatkan ajaksi ruumaan, ja ilman eri veloitusta edellyttäen, että ne ilmoitetaan lentoa varattaessa ja että niille on tilaa ruumassa. Lentoyhtiön asiakaspalveluun pitää olla hyvissä ajoin yhteydessä (usein viim. 48 tuntia ennen), ettei tule yllätyksiä. 

Lähtiessä pyörätuolin kanssa pitää mennä myös lähtöselvitystiskin kautta, jossa pyörätuoliin kiinnitetään matkatavaratarrat. Sitten voi liikkua lentoasemalla pyörätuolilla, mutta koneeseen mennessä pyörätuoli jätetään lentokoneen oven eteen. Siitä kenttähenkilökunta lastaa pyörätuolin matkan ajaksi ruumaan. Ainakin Finnairin lennoilla järjestetään tarvittaessa avustaja liikkumisessa lentoasemalla ja siirtymisessä lentokoneeseen.

EU:n jäsenvaltioiden lentoasemat ovat vastuussa vammaisten ja liikuntarajoitteisten henkilöiden avustamisesta lentoasema-alueella (terminaalit, pysäköintialueet, lähtöselvitys, turvatarkastus, rajatarkastus jne.). Helsinki-Vantaan lentoasemalla sallitaan lähtöportille myös oma saattaja, jolle hankitaan saattolupa lähtöselvityksessä. Avustamispalvelu on tarkoitettu pysyvästi tai tilapäisesti liikuntarajoitteisille, aistivammaisille, kehitysvammaisille, vanhuksille sekä muille avuntarvitsijoille. Liikuntarajoitteisille palvelu on ilmainen.

Helsinki-Vantaan lentoasemalla on oma palvelutiski Special Passengers -tunnuksin. Erityisapua tarvitsevat matkustajat otetaan yleensä ennen muita ja siksi on oltava paikalla ajoissa. Liikuntarajoitteiset matkustajat sijoitetaan koneessa ensisijaisesti ikkunapaikalle, eikä kaikissa koneissa ole apuvälineitä istumiseen tai wc:ssä käyntiä varten. Pääsääntöisesti koneessa pitää olla mukana oma avustaja (Finnair), ja esimerkiksi Norwegianin matkustajat pystyvät matkustamaan ilman avustajaa, mikäli pystyy avaamaan turvavyön, laittamaan pelastusliivin ja happinaamarin, ymmärtämään turvallisuusohjeet sekä selviytymään itse hätäuloskäynnille. Avustajan täytyy olla yli 16-vuotias ja hänen täytyy matkustaa tavallisella lipulla. Lennon jälkeen liikuntarajoitteiset autetaan koneesta viimeiseksi. 

Lentoyhtiö tarvitsee ennakkoon seuraavat tiedot pyörätuolia käyttävistä matkustajista ja heidän pyörätuoleistaan:

• onko mukana oma pyörätuoli?
• käsikäyttöinen vai sähkökäyttöinen ja onko kokoontaitettava?
• onko sähkökäyttöisen pyörätuolin virtalähde kuiva- vai märkäakku?
• pyörätuolin mitat kokoontaitettuna (pituus x leveys x korkeus)
• matkustaako yksin vai saattajan kanssa?
• tarvitaanko työntö-, siirtymis- tai muuta apua ja millaista?

Vammaisen pysäköintilupa

Vammaisen pysäköintilupaa varten tarvitaan jälleen kerran lääkärintodistus. Todistuksessa pitää näkyä haitta-aste, jonka pitää olla pysäköintiluvan saadakseen vähintään 11.

Lisätietoja esimerkiksi: https://www.poliisi.fi/poliisi/home.nsf/pages/37BC5B01825F85BBC2256BCA0036ACA3?opendocument

ja haitta-asteen määrittelystä:

http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/tyovalineita/arviointimemetelmia/toimintakyvyn-arviointi/haittaluokkaluokitus/

Nyrkkisääntönä voi pitää, että invaliditeettiprosentin 5% vastaa yhtä haittaluokkaa, eli jos invaprosentti on 60, haittaluokka on n. 11. 

Invalidin pysäköintiluvan saatuaan ilmoitetaan liikenneturvallisuusvirasto Trafiin, jotta voidaan myöntää ajoneuvoveroon huojennus (mutta ei diesel- eli käyttövoimaveron osuuteen). Joka tapauksessa vuosittainen huojennus on noin sadan euron suuruinen.

Invalidiprosentin määrittely on tarpeen myös verotuksen invalidivähennyksessä. Tästä eri postaus osoitteessa: 

http://omitram.blogspot.com/2013/08/invalidivahennys-verotuksessa.html

Junamatkustelua

http://www.bigfoto.com

Kesällä menin lasten kanssa junalla Tikkurilaan. Varasin liput hyvissä ajoin, kun VR:llä oli tarjous kymmenen euron lipuista kesälauantaisin. Kaikki meni hyvin, mutta varaustilanteessa tuli ilmoitus, että Kokkolasta on bussiyhteys Seinäjoelle ratatöiden takia. Hälytyskellot eivät soineet, mietin vain hankaluutta saada tavarat, pyöris ja lapset jouhevasti autoon ja perillä takaisin junaan.

Olin varannut itselleni.junasta invapaikan, eikä varausohjelma siltikään herjannut, että pitäisi ottaa yhteyttä asiakaspalveluun tai ettei yhdistelmä pyörätuoli ja linja-auto ei välttämättä ole mahdollinen. Vasta matkan alkaessa selvisi toiselta pyörätuoliasiakkaalta, että etukäteen olisi pitänyt sopia asiakaspalvelun kanssa taksikyydistä ja mahdollisesta avustamisesta.

Onhan kyseisistä asioista mainittu VR:n nettisivuilla, mutta ei esimerkiksi varauksen yhteydessä tai muutenkaan sellaisessa kohdassa, että tulisi tarkistettua se juuri varaustilanteessa. No, toisella kerralla olin viisaampi: paluumatkalle tilasin avustajat ja taksit koko rahan edestä.

Sitten se varsinainen junamatka. Tyhmä kun varasin itselleni invapaikan (invapaikka: neliö junavaunun lattiaa, jossa pöytä, sähköpistoke ja inva/lastenhoitovessa lähellä). Pyörätuoli oli epämukava pitkän matkan istumapaikka, kun selkänojaakaan ei voinut säätää ja kunnolla löhöillä. Paikka on samanhintainenkin, vaikka tuo istuimen mukanaan. Pyörätuoli olisi mennyt matkatavarana samassa paikassa ja olisi saanut istua paremmalla paikalla. tästä opin, että invapaikkaa ei kannata varata, jos pystyy siirtymään oikeille istumapaikoille.

Siis opetus junalla kulkemisesta:

• ota yhteyttä asiakaspalveluun, jos joku asia mietityttää tai epäilyttää
• ja vaikka kuika tympäisee jatkuvasti toitottaa liikkumisvaikeuksistaan, on nieltävä ylpeytensä palvelua saadakseen
• varaa aina itsellesi istumapaikka - mieluummin samasta vaunusta invapaikkojen kanssa. Varoitus: samassa vaunussa kirkuvia lapsia ja isoja lastenvaunuja, ja siksikin ehdottomasti oma istumapaikka ja mahdollisimman kaukaa invapaikkoja jos mitenkään pystyt kävelemään
• muista, että junaan voi ottaa mukaan oman avustajan eli saattajan, joka saa ilmaisen matkan