Osatyökyvyttömyyseläkkeelle?

Olen ollut elokuusta 2013 asti osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Hain osikselle jo pari vuotta aikaisemmin, mutta asuntolainat ja muut lainat pelottivat jäämään edes osittaiselle eläkkeelle. Sitten kuitenkin rohkaisin mieleni, hain päätöstä uudelleen, kun yhdeksän kuukauden harkinta-aika oli jo mennyt umpeen, odotetusti sain päätöksen, neuvottelin esimiehen ja henkilöstöpäällikön kanssa käytännön järjestelyistä ja palkoista ja jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle.

Päivääkään en vaihtaisi tämänhetkisestä pois, hetkeäkään en ole päätöstäni katunut. Työterveyslääkäri sanoi jo kokopäiväisenä ollessani, että minulla pitäisi työn olla enemmänkin harrastus - ja nyt se on sitä. Pystyn hoitamaan itseäni, ajattelemaan omaa hyvinvointiani, omaa jaksamistani ja itsekkäästi oman ajankäyttöni. Jaksan paremmin, minulla on tasaisempi mieliala ja ajatukseni on virkeämpi.

Taaksepäin muistellessani mietin, miten oikein jaksoin olla vaimo, äiti, MS-sairas, rintasyöpäpotilas, työntekijä, henkilökohtaisen avustajan työnantaja, lasten kasvattaja sekä kuntoutuja. Näin montaa työtä ei moni tervekään joudu yhtäaikaisesti tekemään. Kaikki nuo vaativat voimia. Noiden roolien lisäksi pitkäaikaissairas on aina tekemässä hakemuksia, valituksia, sopimuksia ja muita asiakirjoja. Kuinkahan moni tietääkään, miten työllistävää on olla pitkäaikaissairas - työpaikan sairauslomasta ei tässä yhteydessä voi edes puhua, sillä työntekijä vain täyttää poissaoloilmoituksen ja sitten palkanlaskija ja Kela hoitaa loput.

Osatyökyvyttömyyseläkkeellä oleminen on mielestäni liian säänneltyä ja rajoitettua. On sentilleen yläraja, kuinka paljon saa olla palkkatuloja ja jos raja ylittyy, eläkkeen maksu lopetetaan. Tässäkin tehdään selvä erottelu terveiden ja sairaiden välille: eläkkeelle ikänsä puolesta jäänyt saa ansaita eläkkeen lisäksi niin paljon kuin haluaa! Sairaus rinnastetaan siis laiskuuteen ja lusmuiluun, eikä sairas saa tienata liikaa, etteivät tulot vain ylitä tosi työtä tekevien tuloja!

Blogin otsikko uusiksi

Otsikko "MS-vammaisen arkea ja juhlaa" alkoi tuntua niin kornilta, että otsikko on nyt paavoväyrysläisittäin "Me, myself and MS"...

Avustaja ilmaiseksi?

Tämän kirjoituksen synty on saanut alkunsa siitä, että sekä vammaiset että terveet ihmiset eivät joko halua, vaivaudu tai tule ajatelleeksi kertoa muillekin tuki- tai avustusmuodoista. Itse uskon, että enemmän on kyse tahallisesta kertomatta jättämisestä, ja ajatellaan: "ottakoon itse selvää, ei minullekaan kukaan kertonut, vaan itse perehdyin!" On ihan varma, että jos näihin tukimuotoihin joskus jotain muutoksia tulee, se koskee sekä tiedon pimittäjiä että niitä, jotka eivät ole tietämättömyyttään tai periaatteen vuoksi apukeinoja, tukimuotoja tai muita elämää helpottavia asioita hakeneet.

Tänä syksynä hankin kaupungilta avustajakortin. Siihen piti olla lausunto fysioterapeutilta tai maininta esimerkiksi epikriisissä. Sillä pääsee kaupungin liikuntapaikkoihin niin, että avustaja menee ilmaiseksi. Enpähän tuostakaan tiennyt, ennen kuin fysioterapeutti asiasta kertoi. Menin todistuksen ja valmiiksi täytetyn lomakkeen kanssa, sovittuna aikana avustajakorttien kirjoittamisesta vastaavan henkilön luo kuvan kanssa, hän laittoi kuvan korttiin ja muut henkilötiedot. Ainakin uimahallissa avustaja tai fysioterapeutti saa olla nyt ilmaiseksi mukana. Hakemus löytyy osoitteesta

http://www.ouka.fi/c/document_library/get_file?uuid=25fc6b19-ac40-4808-af2d-ee0f92619e15&groupId=64332

tai googlettamalla "liikunta-avustajakortti oulu".

Junassa kulkee avustaja ilmaiseksi, mutta aiemmin kirjoittamassani blogikirjoituksessa en huomannut käsitellä avustajan tai siis saattajan kanssa matkustamista. Saattaja kulkee ilmaiseksi, poikkeukset ja tarkemmat tiedot VR:n sivuilla osoitteessa http://www.vr.fi/fi/index/junaliput/kaukoliikenteenliput/perusliput/vammaiset.html

Lentomatkustelusta olen myös kirjoittanut oman blogin, ja avustajalle pitää ostaa oma lippu. Mikäli huomaatte tiedoissa puutteita tai väärin ymmärrettyjä asioita, laittakaa kommenttia.

Linnanmäki Helsingissä on todella hyvä kohde vammaisellekin. Suurin osa laitteista on kaikkien käytettävissä, mutta joihinkin laitteisiin pitää ottaa saattaja mukaan. Jokaisella laitteella on viranomaisten hyväksymät turvarajat, jotka perustuvat henkilön pituuteen. Henkilökuntakin avustaa yksilöllistä tukea tarvitsevia asiakkaita. Linnanmäen laitteista vain Vekkulassa ja Kammokujalla ei voi liikkua pyörätuolilla. Pyörätuoliasiakas pääsee laitteisiin yleensä ulostulon kautta, ja henkilökunta opastaa tarvittaessa. Yksilöllistä tukea tarvitsevan asiakkaan avustaja saa maksuttoman erikoisluvan, jonka voi noutaa vierailupäivänä mm. Myyntipalvelusta tai Infosta.

Avustajan pitäisi päästä ilmaiseksi mihin vain. Esimerkiksi Finnkinon esteettömyysohjeissa lukee näin: "Suosittelemme pyöratuolipaikkalippujen varaamista tai ostamista etukäteen mm. rajallisen paikkamäärän ja mahdollisten järjestelyjen vuoksi. Varauksen voi tehdä puhelimitse / teatterin kassalta tai verkkokaupasta, josta liput voi myös ostaa. Jos tarvitset avustajallesi ilmaisen lipun*, tee lippuvaraus pyörätuolipaikkalipun lisäksi avustajalle käyttäen normaalippukategoriaa. Kun lunastat lippuvarauksen lippukassalta, lipunmyyjä muuttaa avustajan lipun hinnan ilmaislipuksi. Verkkokaupasta ei ole mahdollista hankkia ilmaislippua."

Jääkiekko-otteluihin näyttää ainakin pääsevän niin, että pyörätuoliasiakkaan saattaja (1 henkilö) pääsee ilmaiseksi seisomapaikalle ja että pyörätuolipaikka on seisomapaikan hintainen.

Hyvä on olla todistusaineistoa mukana aina silloin, kun jotain kyselee. Esimerkiksi viimeisin epikriisi tai kunnan vammaispalvelupäätös vaikka henkilökohtaisen avustajan tarpeesta saavat kateellisimmankin lipunmyyjän hiljaiseksi. Kateudesta olen kirjoittanut oman postauksenkin.

Tämän tekstin sisältö kasvaa koko ajan, joten tästä tullee lähiaikoina uusi postaus, jossa lisää paikkoja, joihin voi ottaa avustajan mukaan ilmaiseksi tai halvemmalla.

Kakista kaikki... XD

o Kummituskakka: Tiedät kakanneesi. Vessapaperissa on kakkaa, mutta pönttö on tyhjä.

o Teflonkakka: Tulee ulos niin livakasti, ettet huomaa sitä lainkaan. Ei jätä jälkiä paperiin. Joudut kurkistamaan pönttöön varmistuaksesi, että olet kakannut.

o Siirappikakka: Edellisen vastakohta. Koostumukseltaan kuin kuumaa tervaa. Pyyhit takapuolesi 12 kertaa ja silti se jää likaiseksi. Päädyt tunkemaan vessapaperia alushousuihisi, ettei niihin tulisi tahroja. Kakka jättää pysyvät jarrutusjäljet pönttöön.

o Jospa sittenkin -kakka: Olet jo pyyhkinyt takapuolesi ja valmistaudut nousemaan pöntöltä kun huomaat, että sitähän tulee lisää...

o Poksauta verisuoni päästäsi -kakka: Tällainen kakka tappoi Elviksen. Ei putoa ennen kuin olet yltäpäältä hiessä, tutiseva ja punainen punnerruksen voimasta. Useimmiten tulee silloin, kun sinulla on kiire.

o Vellimahakakka: Kakkaat niin paljon, että painosi putoaa useita kiloja.

o Just nyt -kakka: Tällaisen sattuessa on parasta olla noin 10 sekunnin päässä pöntöltä.

o King Kong eli pöntön tukehduttajakakka: Tämä kakka on niin iso, ettei sitä pysty huuhtelemaan pöntöstä alas, ellet pilko sitä pienempiin kimpaleisiin. Henkari toimii tässä hyvin. Tämänkaltainen kakka tulee useimmiten kun olet kylässä.

o Märät posket -kakka: Kakka osuu veteen poikittain ja aiheuttaa ison molskahduksen, joka kastelee takapuolesi.

o Toivokakka: Istut pöntöllä krampissa, pieraiset pari kertaa, mutta kakkaa ei vain tule.

o Korkkikakka: Vielä kolmannenkin huuhtelukerran jälkeen se vain kelluu pöntössä. Hyvä Jumala kuinka minä pääsen tästä eroon? Tämä kakka tulee useimmiten kylässä.

o Käärmekakka: Tämä kakka on kohtalaisen pehmeää ja suurinpiirtein peukalosi paksuinen. Tuntuu siltä kuin se olisi ainakin metrin pituinen.

o Varpusparvikakka: Tämä kakka ryöpsähtää rajuna kertalatauksena ja pöntön sisäreunat ovat yltäpäältä kakassa. Tästä johtuen sitä kutsutaan myös pilkulliseksi arabialaiseksi.

o Perämoottorikakka: Tämä kakka on useimmiten myös aamukakka. Sitä tulee pärskähtävien pierujen välillä. Jos omistaa pukamat on tämä kakka erittäin kiusallinen. Kakka kuuluu myös kylässäkäyntikakkoihin.

o Jari Sarasvuo -kakka: Lopetettuasi kakkaamisen vedät vessan ja kakka katoaa pöntöstä, mutta hetken kuluttua yksi egoistinen pökäle lipuu viemäristä takaisin pöntön veteen killumaan.

o Actionkakka: Koostuu raivokkaista pieruista ja voimalla ulostuvasta kakasta. Kuulostaa Die Hardin efektiraidalta höystettynä ilmatorjuntaosuman saaneella zeppeliinillä.

o Jänökakka: Kakkaat sarjalla pientä papanaa. Tuntuu kuin anukseen olisi piilotettu Uzi. Tavataan myös nimellä "Konekiväärikakka".

o Pommikakka: Pudotat koko lastisi yhdellä pötkäleellä. Aiheuttaa usein "märät posket"-efektin. Mikäli pötkäle on erityisen kova muuttuu usein "Kummituskakaksi".

o Aistiharhakakka: Kakan kiinteysaste minimaalinen. Haju kertoo, että kakkaat, ääni että virtsaat. Esiintyy usein pitkien ryyppyputkien jälkeen sekä ulkomaanmatkoilla.

o Yllärikakka: Pierun yhteydessä housuun puskeva lusikallinen-kauhallinen. Edeltää yleensä aistiharhakakkaa.

o Kaktuskakka: Todennäköinen pitkän pidätyksen jälkeen. Alkaa yleensä "Poksauta verisuoni päästäsi"-kakkana, mutta ulostullessaan repii suolen melkein verille.

o Kauhukakka: Vetäessäsi vessan vesi värjäytyy punaiseksi. Juuri kun lääkärisi vastaa puhelimeen muistat syöneesi punajuurta.

o Myrskytuuli: Pöntön reunat ovat tuotoksen jälkeen kauttaaltaan ruskeat, mutta vesi on kirkasta kuin lähteessä konsanaan. Esiintyy yleensä mahtavan paine- ja ääniefektin saattelemana (vrt. Actionkakka).

Paska paskajuttu

!Tämä tarina on sitä itteään, enkä usko olevani ainoa...
Tämä on kaikista PASKIN oire koko taudissa. Ensin ummetusta, ja sitten on niin kiire, ettei ehdi. Ei vaikka kuinka yrittäisi. Eikä mikään ole niin sotkevaa tavaraa kuin oma uloste. Perkele!
Ja kun edes olisi hajutonta. Mutta sen haju tunkee ihan varmasti jokaisen samassa tilassa olevan sieraimeen. Siinä sitten istuskellaan muina miehinä... että onpas jollakin vahvat tuoksut...
Esimerkiksi kauppaan lähtiessä pitää käydä yrittämässä, joko ummetus antaa periksi. Eikä se sitten tietenkään tule - ennen kuin on mahdollisimman kaukana kaikista maailman miljardeista saniteettitiloista! Ja sitten on niin kiire, ettei varmasti ole mitään mahdollisuuksia suoriutua projektista kunniamaininnoin.
Ja ummetuslääkkeet tietenkin tehoavat aina väärään aikaan! Ottaa laksoberonin illalla ja odottaa koko seuraavan päivän, mutta tietenkin lääke vaikuttaa silloin kun ei ole enää vessan lähistöllä.
Lääkäreistä ei ole mitään apua. Kerroin vaivasta mutta määräsi visibliniä ja lakaisi ongelman sillä maton alle. Tässä sitä vain edelleen jännitetään ettei sattuisi vahinko...

Keväällä 2015 sairaanhoitaja opasti minua käyttämään suolentyhjennyslaitetta. En ole kuitenkaan vielä kokeillut. Huomasin kuitenkin, että jos oikein ummettaa, pari keskiolutta auttaa... Kumpi siis on mukavampaa suolentyhjennystä?

Mutta asiasta voi nähdä hauskankin puolen... katso toinen blogitekstini, johon on lainattu facebookissa kiertävä teksti XD

Media ja vammaiset

Media vaikuttaa asenteisiimme ja suhtautumistapoihimme enemmän kuin usein tulemme ajatelleeksikaan. Kerron nyt vaikutelmistani vammaisten ja vammaisuuden käsittelemisessä. Toisenlaiset frendit -televisiosarja antoi muka sievistelemättömän kuvan vammaisista ja heidän elämästään. Kuinka moni jaksoi katsoa ohjelmaa kymmentä minuuttia kauempaa? En minä ainakaan pitänyt sarjan oikeasti vammaisten ihmisten katsomisesta ja kuuntelemisesta yhtään! Eräässä arvostelussa puhuttiin "keharipunkista", ja se kertoo aika hyvin sarjan idean.

Pari vuotta sitten tuli televisiosarja, jossa vammaisia kuvattiin poseeraamassa malleina. Nämä kandidaatit arvosteltiin kuin kenet tahansa malleiksi pyrkivät ja valittiin voittaja tosi-tv:n tapaan. Alleviivausta ja vammaisuuden korostamista! Ketä se kiinnostaa, kun amputoidut tai pyörätuolissa istuvat yrittävät asettua rooliin, joka ei sovi heille?

By Grant Cochrane

FreeDigitalPhotos.net

Olen ollut joskus koukussa Emmerdale-sarjaan. Sarjassa oli onnettomuudessa päästä alaspäin halvaantunut mies. Hänet esitettiin itseään säälivänä ja vakavasti masentuneena. Uskoin kesätauon jälkeen näkeväni valoa tunnelin päässä ja hänestä kehittyvän itsensä hyväksyvän ihmisen, mutta tuottajat ratkaisivat pääsevänsä vammaisesta eroon niin, että henkilö tekee itsemurhan läheisten sen hyväksyessä. Tämäkö on siis terveiden maailman viesti: "Tapa itses kun me ei sitä voida tehdä - parempi ois meille kaikille..."?

Parisen vuotta sitten arvostamani suomalainen näyttelijä esitti ohjelmassaan kehitysvammaista. Lopputulos ei ollut mielestäni kiinnostava tai sellainen, mikä olisi tarkastellut aihetta uudesta ja tuoreesta näkökulmasta. Miksi vammaisuutta tai yleensä erilaisuutta pitää koko ajan korostaa? Eikö asioihin voi suhtautua ihan normaalisti? Miksi kaikesta tehdään aina numero?

Ja sitäpaitsi onko olemassa oikeastaan normaaleja? Mikä on normaali? Minä en ainakaan pidä maajussien morsiantenmetsästyksestä, BB-talon örveltäjistä, painonpudottajista tai muista pullukoista, dokumenttisarjojen epäsikiöistä tai muista wipeout-vajakeista tai ammattikokin auttamista uusavuttomista, jotka eivät osaa edes vettä keittää. Onko niissäkään kyse normaalista ja kuinka pitkälle itsensä häpäisemisessä voidaan mennä? Minusta vammaisista kertova sosiaaliporno tai tosi-tv on kyllä siistimpää niihin verrattuna.

Kateus ja katkeruus vie kalatkin vesistä...

Tästä aiheesta on pakko kirjoittaa oma postaus! Olen törmännyt nimittäin todella kateelliseen ihmiseen, joka on sitä mieltä, että ms-ihmiset vain tekeytyvät sairaiksi, käyttävät yhteiskunnan etuja vain häikäilemättömästi hyväkseen ja ovat esimerkisi tekosairaana pois töistä!

No totta jumalauta niin teenkin, mutta en syyttä suotta. Olisin mielelläni täysin terve, vailla yhteiskunnalta saamiani almuja ja kävisin hyväkuntoisena töissä, mutta ms ei ikinä minusta katoa enkä ole kuullut oireiden mystisestä paratantumisestakaan. Hyvähän se on, että olen osannut tarpeeksi hyväkuntoisena ja täysijärkisenä hakea vammaispalvelulain minulle oikeuttamia etuuksia, sillä viranomaiset eivät niitä tulisi tyrkyttämään, vaikka heillä kuinka olisi tiedonantovelvollisuus.

Jos osaa hiukan googlettaa, ymmärtää lukemaansa ja osaa kirjoittaa hakemuksia, ja niiden seurauksena myönnetään esimerkiksi kuljetuspalvelut, asiaan ei kateellisten, asiaa tuntemattomien tai katkeroituneiden tarvitse puuttua tai edes esittää siitä omaa mielipidettään! Aivan kuin tauti olisi tahallaan hankittu. Minä en ainakaan aio selitellä kenellekään enää mitään. Kell' onni on, se onnen kätkeköön!

Mitä vaikuttaa kenellekään mistään tarkemmin kertoa tai ketään neuvoa, kun ei voi tietää, kuka on oikealla asialla ja kuka ei... Palvelukset on palveltu, kukin kaivakoon oman kuoppansa.

Työolosuhteiden järjestelytuki

Olen ollut samassa työpaikassa opettajana jo 16 vuotta. Vuoteen 2011 asti selviydyin työpaikalla ensin ilman ja sitten kävelykepillä. 2000-luvun alussa haimme työolosuhteiden järjestelytukea opetustyön apuvälineisiin, kuten dokumenttikameraan ja videoprojektoriin, jotka kytkettiin tietokoneeseen. Perusteluina olivat mm. se, etten jaksa aina nousta seisomaan ja kirjoittamaan taululle, vaan voisin näyttää monisteet ja muut esitteet dokumenttikameralla tai kirjoittaa tekstit suoraan tietokoneella, josta ne heijastuisivat projektorin avulla valkokankaalle. Nykyisin laitteet ovat käytössä jokaisessa luokkatilassa, mutta aluksi niitä ei perusopetustiloissa ollut kuin siinä, jota minä käytin.

Sitten vuodesta 2011 koin pyörätuolilla liikkumisen tekevän työpäivästä helpomman enkä olisi iltaisin fyysisesti niin väsynyt, kun ei tarvitsisi tasapainotella ja kävellä omin jaloin paikasta toiseen. Pyörätuolin kanssa oli kuitenkin alusta alkaen ongelmia raskaiden palo-ovien avaamisessa ja niistä kulkemisessa. Puhuin jo syksyllä 2011, että tarvittaisiin sähköavusteisia ovenavaajia ainakin yhteen sisäoveen ja pariin ulko-oveen. Ongelmana on myös se, että paljon käyttämästäni ulko-ovesta ei voi kulkea nousematta ylös ja työntämättä pyörätuolia kynnysten yli toisen pidellessä raskaita ovia avoimena. Kornia asiassa on se, että remontissa 2000-luvun alussa kyseisen ulko-oven ulkopuolelle valettiin liuska, mutta kynnys on mahdoton kulkea istumalla pyörätuolissa. Kyseisessä remontissa asennettiin kuitenkin myös kaksi kevythissiä ja invavessaa.

Vuoden 2012 syksyllä asiaa kävivät tarkastelemassa työsuojeluvaltuutettu, työterveyshuollon fysioterapeutti, esimieheni, minä ja kiinteistöpäällikkö. Päätettiin ottaa selvää, mistä voisimme hakea avustusta esteiden korjaamiseen. Työhallinnon työolosuhteiden järjestelytuki oli ainoa vaihtoehto, ja otin selvää, voiko tukea saada samalle asiakkaalle toista kertaa. Onneksi se onnistuisi, ja työnantaja haki järjestelytukea ja sitä myönnettiin.

Julkisen työnantajan kohdalla asiat etenevät hitaasti, ja tällä hetkelläkään sähköisiä ovenavaajia ei ole asennettu. Syynä olivat milloin budjetin hyväksyminen, milloin kiinteistöpäällikön lopputilit ja milloin asian uudelleenkilpailuttaminen. Tällä hetkellä avaajat on luvattu asentaa syksyn 2013 aikana. Olen varmaan hoputtanut asiaa ottamalla yhteyttä työsuojeluvaltuutettuun ja MS-liiton lakimieheen, jotka ovat tiedustelleet myönnettyjen avustuksien toteuttamisen perään. Toivottavasti kahden vuoden odotus palkitaan.

Tämän selvityksen opetuksena ja punaisena lankana pitäisin sitä, että mitään ei tapahdu, jos vammainen itse ei ole tai osaa olla aktiivinen ja vaadi hänelle kuuluvia oikeuksia ja järjestelyitä. Vaikka esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytukea hakee työnantaja, ei olisi tapahtunut mitään, jos itse en olisi ottanut selvää asiasta. Omat kokemukset ja havainnot sekä osallistuminen jo suunnitteluvaiheessa ovat myös tärkeitä, jotta vältyttäisiin ikäviltä yllätyksiltä. Lopputulosta en vielä tiedä, mutta epäonnistumisen ei pitäisi olla ainakaan osallistumisestani kiinni. Seurataan asioiden kehittymistä...

Vammainen-sanasta

Image courtesy of  rejnith krishnan
www.freedigitalphotos.net

Ei mene usein montakaan päivää, kun törmään siihen, kuinka hankalaa ihmisistä on sanoa vammainen! Sana jotenkin mielletään puhekielen sanaan vammanen, jota käytetään, kun pidetään jotakuta 'idioottina, vähä-älyisenä tai muuten hitaana tajuamaan, mitä puhuja on sanomassa'. Erityisesti nuoriso käyttää sanaa mm. vanhemmistaan tässä tarkoituksessa. Sanaan on tullut siis tällainen lisämerkitys, joka tekee koko sanalle vain tämän merkityksen, vaikka tarkoitettaisiin oikeasti invalidia ja eri tavoin vammaista ihmistä - ilman mitään sivumerkityksiä.

Minä olen ylpeästi vammainen, ilman että olisin mitenkään ymmärtämätön tai vajaa-älyinen! Vammainen on mielestäni parempi sana kuin vajaakuntoinen-sana, johon sisältyy enemmänkin vajavuutta ja jonkin asian puuttumista. 

Ihmiset osittain tahtomattaankin varovat sanomasta sanaa vammainen, aivan kuin pelkäisivät sen loukkaavan vammaisia. Tämä varovaisuus kääntyy kuitenkin itseään vastaan, ja ihan tavallisesta sanasta on tullut välteltävä. Sama kohtalo on ollut sanoilla homo ja neekeri. Toki mainittuihin sanoihin sisältyy historiallisestikin enemmän tahallista loukkaamista ja ihmisten nimittelemistä . 

Eihän vammaisia tahallisesti loukata, ei vain tulla ajatelleeksi asioita vammaisen kannalta, ja siksi vammainen on aina se kiviriippa ja ilonpilaaja - ääneen lausumatta. Eihän kukaan halua syytettä syrjinnästä ja siksi vammainen on yksin. Kaikki siirtävät tuolit reilusti kauemmaksi, jotta oikein näyttäisi siltä, että on huomattu ja että vammainen henkilö horjuvine liikkeineen tai pyörätuoleineen mahtuisi kunnolla ja että on tosiaan oltu huomaavaisia. Sitten aletaan keskustella terveen vierustoverin kanssa muka tärkeästä asiasta, ja vammainen joutuu istumaan itsekseen - vammaisen kanssa ei voi kuitenkaan keskustella kovinkaan järkevästi. Tai työpaikalla varataan illanistujainen ravintolasta, johon ei pääse hissillä, ja sitten tullaan ohottelemaan, että enpä tullut ajatelleeksi! Tämä tahaton loukkaaminen on minusta jopa enemmän loukkaavaa, varsinkin kun se ei ole johdonmukaista: Huomaavaisuus ja näyttävä paikan raivaaminen eliminoi kuulumisen muihin ja siirrytään kauemmas, vaikka voisi hyvin kuunnella taukotilan keskustelua muiden mukana ja ilman keskeytyksiä. Toisessa tilanteessa ei sitten muisteta, että joku tulisi pyörätuolilla.

 Ehkäpä helpommalla pääsee, kun siirtyy suosiolla työstään eläkkeelle.

Mielestäni se, ettei asialle uskalleta antaa oikeaa nimeä, tekee siitä erottelevan ja syrjivän ainakin vammaisen kohdalla. Asenteet ja tavat, uskomukset ja käsitykset ovat syvällä ihmismielessä ja elävät usein omaa elämäänsä, eikä niitä niin vain sanomalla muuteta - ei vaikka vammainen itse vaatisi sanomaan itseään suoraan ja koruttomasti vain vammaiseksi.

Sana vammainen sisältää eräänlaisen velvoitteen olla jotenkin avuksi. Minä vammaisena haluaisin olla itsenäinen, vapaa, omatoiminen ja riippumaton kaikesta siitä tarjotusta avustamisesta ja avusta, mihin nykyään joudun yleensä vastaamaan myöntävästi. Ylpeyden ja sinnikkyyden tilalle on tullut nöyryys ja alistuneisuus. Koen olevani pyörätuoleineni tavallaan vapaata riistaa ihmisten kohteliaisuudelle ja säälin tunteille: minua ei koskaan loukata eikä kukaan koskaan kysy suoraan sairaudesta tai yleensä mistään. Poikkeuksen tekevät lapset, mutta lasten vanhemmat usein vaientavat aidon kiinnostuksen ja uteliaisuuden.

Toinen ihmisryhmä ovat sitten kaikkein läheisimmät, jotka ovat nähneet minut terveenäkin. Heille puolestaan pitää aina korostaa sitä, etten todellakaan pysty tekemään jotain ja tarvitsisin siinä oikeasti apua. Kun sitten olen itsekin melko sinnikäs ja viimeiseen asti yritteliäs, on läheisimmillä usein harhakäsitys, etten apua tarvitsekaan. He ovat kateellisia saamistani eduista ja tukitoimista. Heidän mielestään olen vain saanut vammaisuudesta tekosyyn tekemättömille kotitöille tai hyvän lapsenpiian, että voi itse harrastaa, olla aina pois kotoa, sillä eihän se sieltä mihinkään katoa. Itsekkyys ennen kaikkea!

Lentomatkustelua

Image courtesy of Tim Beach
www.freedigitalphotos.net

Olen muutamia kertoja myös lentänyt pyörätuolin kanssa. Lentokoneeseen se ei tietenkään mahdu, vaan pyörätuoli menee lentomatkan ajaksi ruumaan, ja ilman eri veloitusta edellyttäen, että ne ilmoitetaan lentoa varattaessa ja että niille on tilaa ruumassa. Lentoyhtiön asiakaspalveluun pitää olla hyvissä ajoin yhteydessä (usein viim. 48 tuntia ennen), ettei tule yllätyksiä. 

Lähtiessä pyörätuolin kanssa pitää mennä myös lähtöselvitystiskin kautta, jossa pyörätuoliin kiinnitetään matkatavaratarrat. Sitten voi liikkua lentoasemalla pyörätuolilla, mutta koneeseen mennessä pyörätuoli jätetään lentokoneen oven eteen. Siitä kenttähenkilökunta lastaa pyörätuolin matkan ajaksi ruumaan. Ainakin Finnairin lennoilla järjestetään tarvittaessa avustaja liikkumisessa lentoasemalla ja siirtymisessä lentokoneeseen.

EU:n jäsenvaltioiden lentoasemat ovat vastuussa vammaisten ja liikuntarajoitteisten henkilöiden avustamisesta lentoasema-alueella (terminaalit, pysäköintialueet, lähtöselvitys, turvatarkastus, rajatarkastus jne.). Helsinki-Vantaan lentoasemalla sallitaan lähtöportille myös oma saattaja, jolle hankitaan saattolupa lähtöselvityksessä. Avustamispalvelu on tarkoitettu pysyvästi tai tilapäisesti liikuntarajoitteisille, aistivammaisille, kehitysvammaisille, vanhuksille sekä muille avuntarvitsijoille. Liikuntarajoitteisille palvelu on ilmainen.

Helsinki-Vantaan lentoasemalla on oma palvelutiski Special Passengers -tunnuksin. Erityisapua tarvitsevat matkustajat otetaan yleensä ennen muita ja siksi on oltava paikalla ajoissa. Liikuntarajoitteiset matkustajat sijoitetaan koneessa ensisijaisesti ikkunapaikalle, eikä kaikissa koneissa ole apuvälineitä istumiseen tai wc:ssä käyntiä varten. Pääsääntöisesti koneessa pitää olla mukana oma avustaja (Finnair), ja esimerkiksi Norwegianin matkustajat pystyvät matkustamaan ilman avustajaa, mikäli pystyy avaamaan turvavyön, laittamaan pelastusliivin ja happinaamarin, ymmärtämään turvallisuusohjeet sekä selviytymään itse hätäuloskäynnille. Avustajan täytyy olla yli 16-vuotias ja hänen täytyy matkustaa tavallisella lipulla. Lennon jälkeen liikuntarajoitteiset autetaan koneesta viimeiseksi. 

Lentoyhtiö tarvitsee ennakkoon seuraavat tiedot pyörätuolia käyttävistä matkustajista ja heidän pyörätuoleistaan:

• onko mukana oma pyörätuoli?
• käsikäyttöinen vai sähkökäyttöinen ja onko kokoontaitettava?
• onko sähkökäyttöisen pyörätuolin virtalähde kuiva- vai märkäakku?
• pyörätuolin mitat kokoontaitettuna (pituus x leveys x korkeus)
• matkustaako yksin vai saattajan kanssa?
• tarvitaanko työntö-, siirtymis- tai muuta apua ja millaista?