tiistai 16. syyskuuta 2014

Syysmietteitä


Kävin eilen ensimmäisen kerran tutustumassa uuteen harrastusehdokkaaseeni, pyörätuolitanssiin. Ensimmäinen ongelma on tietenkin itse lähteminen. Toinen ja melko vaikea ongelma on kaverin saaminen mukaan. Pyyntöihini suhtauduttiin torjuvan ennakkoluuloisesti. En aio kuitenkaan lannistua ensimmäiseen vastoinkäymiseen, koska eilen vetäjä ei ollut oikein tottunut toimimaan pyörätuolitanssijoiden kanssa eikä osannut suhtautua siihen, että olinkin yksin. Toivon asian korjaantuvan varsinaisten valmentajien tullessa paikalle. Ainakin seuran nettisivujen mukaan harrastuksen voi aloittaa yksinkin.

Itse koen, että jotain pitäisi tehdä. Liikkuminen on tärkeää liikuntaesteisenäkin, mutta sen pitää olla mielekästä. Tähän asti se ei ole aina ollut sellaista, eikä mielekkyys synny välttämättä omanlaistensa kanssa tai terapeuttien seurassa tekemisestä, vaikka ajattelisi kuinka järkevästi tahansa liikkumisen henkisestä ja fyysisestä annista. Olen muutenkin sairauteni kanssa ollut aika sulkeutunut. En vain saa mielihyvää itseni tuntemusten vertailemisesta toisten tuntemuksiin. Käyn omanlaisteni jutuissa varmaan vain saadakseni vinkkejä tukien ja muiden etuuksien hakemiseen.

Tietenkin liikun fysio- ja ratsastusterapiassa, mutta ne tuntuvat jotenkin enemmän työltä, koska ne ovat kuntoutusta. Tuolle sanalle pitäisi kyllä tehdä jotain. Minusta sana sisältää epätoivoisia mielikuvia turhaan tehtävästä työstä. Mitä järkeä on KUNTOUTTAA henkilöä, joka on parantumattomasti sairas, vailla oikeasti lupausta paremmasta tulevaisuudesta, ja myös jotenkin sopeutunut ajatukseen siitä, ettei mikään kuitenkaan auta. Pään sisällä tämän sanotaan olevan, mutta vapaaehtoiselta kuntoutus ei kuitenkaan tunnu. Minusta kuntoutus on enemmän velvollisuus ja jäänne jostain 70-luvun vammaispolitiikasta, jolloin ajateltiin vammaisten olevan vailla omaa tahtoa ja itsenäisyyttä. Terve kuntouttaja on kuitenkin aina terve ja vammainen vammainen, sille tosiasialle ei voi mitään, kuntoutettiinpa sitten kuinka tahansa.

Muutkin tekevät, mitä haluavat. Tiedän, että omista haluista kaikki olisi kiinni. Nyt olen ottanut ensimmäisen askeleen kohti tervettä itsekkyyttä ja lupaan, ettei se jää siihen. Toinen ulkomaanmatka vuoden sisällä on vain alkusoittoa. Matkojen ainoa epäitsekkyydestä kertova elementti on omien lasteni ja vanhempieni mukanaolo. Minä haluan jakaa kokemukset heidän kanssaan, en kahmia kokemuksia vain itselleni. Muistot ovat tärkeitä, ja niitä haluan antaa lapsilleni omien isovanhempiensa seurassa. Siitä kun ei tiedä, kuinka kauan niitä voi syntyä.

Sain muuten vinkin toisestakin harrastuksesta. Siitä en kyllä tosin tiedä vielä tarpeeksi, en hinnoista, en toteutusmahdollisuuksista, mutta kerron siitä jahka ne selviävät. Keskitytään nyt tanssimaan. Tanssiseura järjestää pyörätuolitanssileirin marraskuussa, ja olen jo ilmoittautunutkin siihen.

Kalevan kirjoitus


"Olisinpa antanut itseni olla onnellinen"
Kalevan kolumni 20.10.2011 | Siru Sipola 

Jos tietäisit kuolevasi huomenna, sulkisitko silmäsi tyytyväisenä siihen, miten olet elämäsi elänyt?

Australialainen sairaanhoitaja, pitkään saattohoitajana työskennellyt Bronnie Ware kokosi verkkosivuilleen asioita, mitä parantumattomasti sairaat ihmiset katuvat kuolinvuoteellaan.

Waren kokemukset levisivät nopeasti ja saivat paitsi tiedotusvälineet tarttumaan aiheeseen, myös ihmiset ajattelemaan elämäänsä. Näin ainakin siitä päätellen, kuinka paljon Waren edesottamuksista puhutaan, aiheesta tehtyjä juttuja linkitetään ja kommentoidaan muun muassa sosiaalisessa mediassa. Saattohoitaja kertoo, että useimpia kuolemaan valmistautuvia ihmisiä kaduttaa jokin. Suurinta osaa se, ettei tullut eletyksi niin kuin itse halusi. Elämä meni muiden ehdoilla kitkuttaessa. Pienetkin unelmat jäivät aivan liian usein unelmiksi.

Myös tunteiden tukahduttaminen on yleinen katumuksen aihe. Ihmiset kieltävät tunteensa tullakseen toimeen toistensa kanssa ja välttääkseen ristiriitoja. Näin elämä sujuu näennäisesti hyvin, mutta ihminen katkeroituu, kun ei voi olla sitä, mitä on, eikä anna itselleen lupaa tuntea, niin kuin tuntee. Ware pitääkin monen sairastumisen osasyynä tunteiden kieltämisestä syntyvää katkeruutta.

Ironista tässä on, että usein muiden mieliksi eläminen menee metsään siinäkin, että meillä on epärealistisia kuvitelmia siitä, mitä muut meiltä odottavat. Pahimmassa tapauksessa elämme sekä itseämme että lähipiiriämme kohtaan väärin. Täytämme paikkaa ja roolia, jota ei ole olemassakaan muualla kuin omassa päässämme. Rakennamme itsellemme ajatusvankiloita ja kierrämme niissä kehää, pääsemättä ulos.
Tunteiden avaamisella ja rehellisellä keskustelulla moni asia selviäsi, mutta syystä tai toisesta emme kuitenkaan toimi niin. Haluamme suojella muita ja pelkäämme kohdata vaikeiksi mieltämiämme asioita ja tunteita.

Ajattelemme, että meillä ei ole oikeutta elää niin kuin haluaisimme. Emme pidä haaveitamme arvossa emmekä usko niihin sen enempää kuin itseemmekään. Koemme, että muutos ei ole mahdollinen ja keksimme sen sata syytä siihen, että miksi ei ole. Ehkä helpottaa, kun oivaltaa, että muutkin ihmiset osaavat ajatella ja ovat empaattisia. He ymmärtävät ja tukevat läheisiään ja heidän ratkaisujaan, samoin kuin me itsekin teemme. Mutta harva meistä on ajatustenlukija.

Kulutamme paljon aikaa negatiivisuudessa vellomiseen sen sijaan, että keskittyisimme elämään hetkessä. Olemaan onnellinen nyt, parantamaan asioita nyt. Murehdimme tulevaa, luomme skenaarioita puutteellisen tiedon varassa, vatvomme vanhoja ja käytämme valtavan määrän energiaa vihaamiseen ja häpeämiseen.
Elämä ei miettimällä kummene, sitä on elettävä. Hakattava välillä päätä seinään niin, että veri tirskuu, mutta oltava uskollinen itselleen. Mitään ei saa, jos jää odottamaan ihmettä.

Se lienee selvää, että harva meistä saavuttaa koskaan kaikkia unelmiaan, mutta haittaako se, jos yrittää? Viime kädessä kukaan muu ei voi tehdä elämästämme onnellista ja tyydyttävää, kuin me itse. Kukaan muu ei myöskään kanna vastuuta valinnoistamme.

Waren mukaan moni kuoleva katuukin onnellisuuden kieltämistä itseltään. Useat potilaat havahtuvat vasta kuoleman edessä ymmärtämään sen, että onnellisuus on valinta. Pelko muutoksesta pitää ihmiset vanhoissa tavoissa ja kaavoissa, vaikka he tietäisivätkin, mitä oikeasti haluavat. On helpompi olla tutussa ja epätyydyttävässä, kuin ottaa riski ja hyppy tuntemattomaan. Olemme siitä vinkeitä kulkijoita, että elämässämme tapahtuu harvoin muutosta ilman pakkoa. Elämän on lyötävä tiskirätillä naamaan, ennen kuin lamppu syttyy: Elämä ei ole kenraaliharjoitus.

keskiviikko 16. heinäkuuta 2014

Junalla kesällä 2014

Tänä kesänä opin, että pitää tilata avustajapalvelua 48 (!!!) tuntia ennen matkaa. Olin varannut yöjunasta hytin kaksikerrosvaunun yläkerrasta oman wc:n ja suihkun takia. Matkustuspäivän aamuna vasta tajusin, etten ollut varannut matkalleni avustajapalvelua. Ensimmäinen virkailija VR:n palvelunumerossa ei suostunut minkäänlaisiin myönnytyksiin.

Ajattelin ensi luovuttaa, mutta yksin junaan meneminen ja sieltä pois tuleminen ilman avustajapalvelua lapsen ja matkatavaroiden kanssa alkoi tuntua todella mahdottomalta - ja vielä toiseen kerrokseen! Soitin VR:n asiakaspalveluun uudelleen. Tällä kertaa asiakaspalvelija oli mies. Hän otti selvää, onko avustajapalvelua mitenkään mahdollista saada lyhyestä varoitusajasta huolimatta. Puolen tunnin kuluttua puhelustamme sain vahvistustekstiviestit Turvatiimi Oy:ltä ja kaikki meni hyvin. Pyörätuoli saatiin matkan ajaksi konnarin vaunuun, ja Turvatiimin tyypit kantoivat matkalaukut hyttiin asti ja sieltä pois.

Mielestäni pyörätuoli ja vammaisuus rajoittaa vapaata liikkumista ja itsenäisyyttä huomattavasti, jos jo kahta päivää aiemmin pitää olla kaikki suunniteltuna. Tietenkin vedotaan siihen, että järjestelyt vaativat aikaa, mutta pyörätuolittomat voivat toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan vaikka viiden minuutin varoitusajalla. Parannusta en osaa oikeastaan ehdottaa, mutta joustavuutta asiakaspalvelussa pitäisi olla. Eiväthän kaikki jätä matkansuunnitteluaan viime tippaan, mutta erityistarpeita vaativat asiakkaatkin maksavat junalipuistaan saman hinnan. 

Viime kesänä kirjoitin ensimmäiset kokemukseni junassa matkustamisesta lasteni kanssa. Siitä kirjoitukseni
http://omitram.blogspot.fi/2013/08/junamatkustelua.html

Muutkin pyörätuolimatkustajat ovat kokeneet VR:n junamatkalla samankaltaisia ongelmia. Katso Palmuaseman blogi http://www.palmuasema.fi/2014/07/pyoratuolilla-liikkuvan-junamatka.html

perjantai 7. helmikuuta 2014

Osatyökyvyttömyyseläkkeelle?

Olen ollut elokuusta 2013 asti osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Hain osikselle jo pari vuotta aikaisemmin, mutta asuntolainat ja muut lainat pelottivat jäämään edes osittaiselle eläkkeelle. Sitten kuitenkin rohkaisin mieleni, hain päätöstä uudelleen, kun yhdeksän kuukauden harkinta-aika oli jo mennyt umpeen, odotetusti sain päätöksen, neuvottelin esimiehen ja henkilöstöpäällikön kanssa käytännön järjestelyistä ja palkoista ja jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle.

Päivääkään en vaihtaisi tämänhetkisestä pois, hetkeäkään en ole päätöstäni katunut. Työterveyslääkäri sanoi jo kokopäiväisenä ollessani, että minulla pitäisi työn olla enemmänkin harrastus - ja nyt se on sitä. Pystyn hoitamaan itseäni, ajattelemaan omaa hyvinvointiani, omaa jaksamistani ja itsekkäästi oman ajankäyttöni. Jaksan paremmin, minulla on tasaisempi mieliala ja ajatukseni on virkeämpi.

Taaksepäin muistellessani mietin, miten oikein jaksoin olla vaimo, äiti, MS-sairas, rintasyöpäpotilas, työntekijä, henkilökohtaisen avustajan työnantaja, lasten kasvattaja sekä kuntoutuja. Näin montaa työtä ei moni tervekään joudu yhtäaikaisesti tekemään. Kaikki nuo vaativat voimia. Noiden roolien lisäksi pitkäaikaissairas on aina tekemässä hakemuksia, valituksia, sopimuksia ja muita asiakirjoja. Kuinkahan moni tietääkään, miten työllistävää on olla pitkäaikaissairas - työpaikan sairauslomasta ei tässä yhteydessä voi edes puhua, sillä työntekijä vain täyttää poissaoloilmoituksen ja sitten palkanlaskija ja Kela hoitaa loput.

Osatyökyvyttömyyseläkkeellä oleminen on mielestäni liian säänneltyä ja rajoitettua. On sentilleen yläraja, kuinka paljon saa olla palkkatuloja ja jos raja ylittyy, eläkkeen maksu lopetetaan. Tässäkin tehdään selvä erottelu terveiden ja sairaiden välille: eläkkeelle ikänsä puolesta jäänyt saa ansaita eläkkeen lisäksi niin paljon kuin haluaa! Sairaus rinnastetaan siis laiskuuteen ja lusmuiluun, eikä sairas saa tienata liikaa, etteivät tulot vain ylitä tosi työtä tekevien tuloja!