Oireista

Tälle sivulle olen koonnut epämääräisessä järjestyksessä epämääräisen tautini oireita ja jotain keinoja niiden lievittämiseksi.

  • Näköhermon tulehduksesta kaikki alkoi. Oikeassa silmässä on sen jäljiltä huonompi näkö, ikään kuin olisi keskeltä likaiset silmälasit päässä.
  • Yliaktiivinen rakko. Onneksi tähän olen saanut helpotusta lääkityksestä (Toviaz)
  • Oikean polven yliojentuminen. Siihen on parikin polvitukea, joita tulee käytettyä vaihtelevalla menestyksellä. Rasituksessa polvi tulee kipeäksi.
  • Nilkkojen kanssa pitää olla varovainen, kun on seissyt tai kävellyt tarpeeksi (tai siis liikaa...), sillä ne saattavat pyörähtää ympäri tai saatan kompastua. Apuvälineenä on pyörätuoli, mopo tai rollaattori.
  • Tasapainon vaikeudet. Apuna kävelykeppi tai se, mistä ensin saa kiinni. Aina ei tasapainottelu mene putkeen, minkä takia uusia mustelmia tulee ennen kuin entiset ovat parantuneet.
  • Muistiongelmat. Apuna Googlen kalenteri, kännykkämuistutukset ja erilaiset muistilaput - ja lapset. (Huom. Viimeinen sana ei ole muuten kirjoitusvirhe.)
  • Käsinkirjoitusvaikeudet. Apuna tietokone ja kännykän saneluominaisuus. Sanottiinpa Googlesta mitä tahansa, en voi olla kuin kiitollinen sille kalenterista ja siitä, että sanelusovellukset ymmärtävät myös suomen kieltä.
  • Lukemisessa silmät ja aivot väsyvät. Apuna Celian äänikirjat. Kirjoja tulee kuunneltua kausittaisesti. Kun yhden kirjan aloittaa, sitä ei malta jättää kesken, vaan kuuntelee aina kun mahdollista. Kuuntelin esimerkiksi Nälkäpelin kaikki osat viikonlopun aikana ja Fifty Shades of Greyn kaikki osat parin viikon aikana.
  • Väsymys/uupumus/fatiikki, eli kun ei saa henkisesti aikaiseksi mitään tai fyysisesti ei jaksa kuin istua/maata. Apuna henkilökohtainen avustaja ja muu perhe.
  • Ummetus ja muut pakoputken ongelmat. Vaiva on todella kiusallinen silloin, kun suoli päättää toimia. Siinä ei ehdi ajatella kuin sekunnin, ja puoli sekuntia sitten olisi pitänyt jo toimia. Niistä on myös erillinen kirjoitus: http://omitram.blogspot.com/2013/10/paska-paskajuttu.html ja
    http://omitram.blogspot.com/2013/10/kakista-kaikki-xd.html
  • Vapina on mielestäni kaikista tympein oire. Häiritsee sosiaalista kanssakäymistä todella paljon, kun esimerkiksi syödessä pitää miettiä koko ajan, osuuko ruoka suuhun ja pysyykö juoma lasissa. Vapinan takia käytössä Propral, joka vaikuttaa mielestäni lähinnä psyykkisesti. Meikkaaminenkaan ei onnistu, ja sitä varten apuna tytär, avustaja ja kestopigmentointi.
  • Oireet korostuvat erityisesti iltapäivästä eteenpäin. Aamupäivällä jaksaa enemmän ja toimintakyky on parempi. Kuntoutuksessa syyskuussa 2015 aamukahdeksan fysiotesti antoi tasapainosta 50/56 pistettä ja kuuden minuutin kävelystä ilman apuvälineitä 330 metriä. Jos testi olisi tehty iltapäivällä, saisi molemmista tuloksista ottaa nollan pois.
  • Tunnottomuus erityisesti oikeassa kädessä ja jalkapohjassa. Tähän on jo aika turtunut. Heh heh...
  • Krampit/spastisuus aamulla ylösnoustessa tai kun on istunut jossakin pitemmän aikaa. Olen kokeillut magnesiumtabletteja, mutta en oikein osaa sanoa, auttavatko.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti