Olen sairastanut MS-tautia n. 25 vuotta. Alkaahan se jo näkyä ulospäin ja sisälläkin myllertää. Taas sai itse huomata, kuinka epävarma on. Ensin 10 vuotta pyrin piilottamaan sairauden, sitten uskaltautui käyttämään keppiä ja sitten kun lopulta tohdin istua pyörätuoliin, sanoin aina, etten oikeastaan tarvitse pyörätuolia - mutta minähän istuin siinä!
Jotenkin en pitänyt itseäni oikeasti pyörätuolityyppinä, kun sain valita käytänkö sitä vai keppiä, rollaattoria vai sähkömopoa ja vertasin itseäni niihin, joilla tätä valinnanvapautta ei ollut. Syyllistin ja häpesin itseäni. Muutamia vuosia meni, ennen kuin istuin rohkeasti pyörätuolissa enkä miettinyt, onko minulla oikeutta istua siihen.
Mutta sitten, juuri kun olin sopeutunut pyörätuolielämään, aloitin pyörätuolitanssin ja sama syyllisyys, häpeä ja pelko omasta vammaisuudestani ja oikeudesta käyttää pyörätuolia tuli esiin, ainakin omassa mielessäni.
Mutta sitten, juuri kun olin sopeutunut pyörätuolielämään, aloitin pyörätuolitanssin ja sama syyllisyys, häpeä ja pelko omasta vammaisuudestani ja oikeudesta käyttää pyörätuolia tuli esiin, ainakin omassa mielessäni.
Pyörätuolitanssia harrastavissa on varmaankin itseni kanssa samalla tavalla noloja pyörätuolissa istuvia. Ehkä hekin haluavat päästä helpolla ja näyttävät muille itseni tavoin vain sen, että istuvat pyörätuolissa. Kukaan ei tosin ole koskaan suoraan syyttänyt tai kysellyt, pystynkö kävelemään vai en, mutta itse on itsensä pahin tuomari ja kyseenalaistaa vammaisuuttaan koko ajan.
Ja vielä en ole kertonut mitään luokittelusta, joka tehdään jokaiselle vammaiskilpaurheilijalle! Pelkäsin etukäteen luokittelua juuri siksi, että se paljastaisi minut feikkivammaiseksi. Näin etukäteen painajaisia ja ajattelin, että juuri kun olen löytänyt jotain mukavaa ja mielenkiintoista, joudun luopumaan siitä ja sama kohtalo yksin kotona tylsistymisestä jatkuisi. Pelko oli turha. Luokittelijat miettivät vain sitä, kuulunko luokkaan 1 vai 2. Luokan 1 urheilijoilla käsivoimat ja ylävartalo eivät toimi täysin ja luokassa 2 käden ja kelauksen toimintarajoitetta ei ole.
Terveille joudun todistamaan ja selittämään millainen on sairaus, joka ei aina näy päällepäin varsinkin kun en aina istu pyörätuolissa. Yleensä pääsee helpommalla, kun istuu pyörätuolissa, paitsi jos törmää ihmiseen, jonka mielestä pyörätuolissa istuvalta on jokaisella oikeus suoraan kysyä vaikka kuinka henkilökohtaisia ja tungettelevia kysymyksiä. Aina ei halua kertoa itsestään ja itsemääräämisoikeus on kaikilla ihmisillä - vammaisellakin! Ja usein ilmeet ovat aika sääliviä ja katseet kertovat: "onneksi ei itsellä ole tuollaista!" Siksi on oikeastaan helpompi olla muiden pyörätuoli-ihmisten tai sairastavien seurassa.
Olen puun ja kuoren välissä. Vammaisten silmissä koen olevani feikkivammainen ja terveiden silmissä jotenkin sekasikiö. Minulta puuttuu terveen identiteetti mutta myös vammaisen ihmisen identiteetti. Sairaus ei näy päällepäin ainakaan silloin kun istun tavallisessa tuolissa. Käveleminen onkin sitten eri juttu. Ilman apuvälineitä identiteetti muuttuu lähemmäs puliukkoa, mutta ei vammaista vieläkään. Kaikkein tragikoomisinta tässä on se, että "rajoitteet ovat vain omassa päässä".
MS on kummallinen, monimutkainen ja näkymätön. Terveet tuntuvat pitävän joskus jopa luulosairaana tai muuten huijarina. Toki itsekin on kateellinen ja katkera toisen paremmasta kunnosta ja erityisesti siitä, että silti saa samat etuudet kuin itse!
