Kelkkalaskettelua talvella 2016

Ruskossa oli sunnuntaina 17.1. talviliikuntatapahtuma. Tapahtuma oli osa soveltavan alppihiihdon koulutusta ja sen takia siellä oli kelkkoja, joilla sai laskea ohjaajan kanssa. 

Pakkasta oli noin 26 astetta joten aika viileää. Siellä oli kuitenkin sellaisia lämpöpusseja minkä takia tarkeni laskea useammankin kerran. Laskeminen oli hauskaa, ja osasin jopa hiukan itse hallita kelkan kulkemista. Takana oleva ohjastaja oli varmistamassa, ettei haavereita sattunut.

Tilaisuudessa mainostettiin torstaina 22.1. ja 11.2. pidettäviä lasketteluiltamia, mutta 22.1. tapahtuma jouduttiin perumaan kun pakkasta oli -28 astetta. Uskoisin, että helmikuun tapahtuma onnistuu järjestää. Helmikuun 11. lasketteluiltamat järjestettiinkin, mutta minä olin sairaana, enkä voinut osallistua. Onneksi sain ilmoituksen, jossa mainostettiin hiihtoloman jälkeisinä tiistai-iltoina järjestettävää kurssia, ja sinne aion kyllä mennä. Henkilökohtainen avustajani on lupautunut tulemaan avustajakseni, koska ilmoituksessa sitä edellytettiin.

15.3.2016 hienossa auringonpaisteessa ja upeassa kelissä osallistuimme soveltavan alppihiihdon kurssille. Avustajani oli aluksi hieman epävarma taidoistaan, kun laskettelemisesta on kulunut jo vuosia. Lohduttelin vain, että eiköhän se ole kuin pyörällä ajamisen oppimista. Kaikki meni hyvin, ja kouluttajamme Hannan mukaan minun pitää itse ohjata kelkkaa, ja avustajani vain varmistelee sen varalta, jos vaikka vauhti kasvaa liian kovaksi.

Painonsiirroilla kelkka todellakin totteli. Kelkkalaskettelussa käytettävät sauvat ovat vielä hankalat käyttää, mutta sinnikkäästi yritin niillä tehdä mitä piti. Kovin kummoisia taukojakaan emme pitäneet, koska kelkkaan meno ja siitä poistuminen ovat sen verran isotöisiä, että pysähdyimme vain pari kertaa hiukan hengähtämään. Tämän vuoksi päätimme muistaa ottaa vesipullon mukaan seuraavalla kerralla.

Meillä molemmilla oli mukavaa, ja ensi viikolla jatkamme ja opettelemme mm. ankkurihississä nousemista. Tällä ensimmäisellä kerralla käytimme naruhissiä. Kelkkalaskettelun toinen kerta on 22.3. Niinhän me laskettiin kuin vanhat tekijät! 

Hanna otti kännykällään kauniista maisemasta auringonlaskun aikaan.

Avustajan tehtävälista

Pyykkien viikkaus ja kaappeihin vienti

Mahd. uudet pyykit narulle

Lakanoiden mankelointi

Astianpesukone: mahd tyhjennys ja likaiset koneeseen

Keittiön pyyhkiminen ja järjestely

tiskialtaiden pesu 

roskakaapit pestään ainakin kerran kuussa!

kaikki keittiön pöydät ja tasot pyyhitään ja järjestellään joka kerta!

Petien petaaminen

Tavaroiden ja vaatteiden järjestely eri huoneissa > likaiset pyykkiin, puhtaat kaappiin

kenkien ja naulakoiden järjestely

Pikkumatot ulos, iso matto myös

Pölyjen pyyhkiminen viikottain ja aina pyyhitään, jos jossain näkyy likaa tai pölyä

Televisiot, tasot ja hyllyt pyyhitään myös

ovien, ovenpielien pyyhkiminen

takkahuoneen taso ja uunien edusta!

uunin päälliset

kaappien päälliset

imurointi tehdään tarkasti, siihen saa mennä vaikka tunti kerralla

alustat imuroidaan konttaamalla!

mattosuutin, sängyn ja sohvan alustat

patterien alustat kapealla suuttimella että mahtuu

tavarat ja huonekalut siirretään edestä pois

vessan, khh:n alustat

Luutuus kerran viikossa

listojen pyyhkiminen 

Peilikaapit kerran viikossa

Vessojen pesu kerran viikossa (myös hyllyt ja peilit sekä kannet irti ja pöntön ympäriltäkin pyyhitään)

Kauppa-asiat

tapahtumat ja muut reissut

Lakanat vaihdetaan n. 3 viikon välein

Jääkaappi pestään kerran kuussa ja järjestellään kun tarvetta

Pakastin pesty tälle kesälle

Keittiön kaapit tänä kesänä

muoviastiakaappi järjestellään aina kun tarvetta

Khh kaapit

Vaatehuoneet

Vessojen kaapit

Vessojen kaappien alustat

Pesuhuone useamman kerran vuodessa

viemärit siihen tarkoitetulla aineella, että hiukset ja karvat lähtee

Pukuhuoneen viemäriin kloriittia ja vettä

Pikkueteinen

kaappien ja laatikoiden järjestely

kulmakarvat, kynsienhoito ja meikkaus joskus

vanhemmat ojentavat lapsiaan, avustaja tekee ja korjaa vaikka sotkut

puiden kantaminen, nurmikko ja lumityöt (yl. Mikko, mutta tarvittaessa)

puutarhatyöt + esim. marjojen poimiminen

lehtien haravointi

pikkutarkat hommat, kuten paketointi, kynsien leikkaaminen, napin ompelu jne.

ompeleminen

silittäminen

kirjoitusapu

minun välipalani (kun olen huono syömään yksin)

ruuan laitto

Terassin järjestely

Maalaaminen

Henkilökohtaisen avustajan valinta

Minulla on ollut henkilökohtainen avustaja jo vuodesta 2008, aluksi vain 10 tuntia kuukaudessa. Minä ja monet muut ovat kertoneet, että ensin avustajan käyttö on jotenkin kiusallista ja että onhan tässä jotenkin pärjätty ja että kyllä puoliso tekee, jos ei itse jaksa. Selitykset kuulostavat siltä, että perheestä löytyy jo marttyyri. Minä olen sen verran konkari, että olen havainnut avustajan käytöstä monenlaista apua. Erityisesti avioelämään avustajasta on hyötyä. - Ei sitä ole kimppaseksikaverina käytetty, mutta keskinäisesti menee paremmin, kun on saanut avustajan avuksi kotihommiin eikä siksi kumpikaan ole närkästynyt kotitöiden määrästä.

Tähän seitsemään, kahdeksaan vuoteen on tullut nähtyä sekä hyviä että huonoja avustajia. Pääosin avustajien kanssa on mennyt hyvin, mutta ajattelin liittää tähän kirjoitukseen eräänlaisen listan kokemuksien syvällä rintaäänellä. Tästä voisivat hyötyä ne, jotka ovat palkkaamassa henkilökohtaisen avustajan ensimmäistä kertaa. Tässä voisi olla apua myös haastattelutilanteeseen hakijoiden valinnan avuksi.

Olen tehnyt työpaikkahakemuksen yleensä mol:n sivuille. Mielestäni sitä seuraavat hakijat ovat enemmän tosissaan kuin facebookin Työtä ja palveluja tarjotaan/annetaan -sivustojen ehdokkaat. Paras olisi, että jollakin on myönteisiä kokemuksia jostakusta, mutta harvoin olen tällaisiin hakijoihin törmännyt.

Ensimmäisen vaikutelman hakijasta antaa hakemus. Liian ylimalkainen ja "steriili" hakemus minun mielestäni ei anna vaikutelmaa hakijasta, ja siksi sellaiset hakemukset jäävät usein valitsematta. Hakemuksessa on hyvä olla sopivasti henkilökohtaisia tietoja hakijasta, sillä se tekee hakijasta muista erottuvan. Liian perusteellinen selostus omasta elämästä ei tietenkään ole hyvästä, mutta sopivassa määrin kuitenkin.

Hakijan työmatka pitäisi olla mahdollisimman lyhyt. On kyseessä kuitenkin suhteellisen pienipalkkainen työ, ja ei ole kenenkään etu, että palkka menee pelkästään työmatkoihin. Mitä kauempaa avustaja on, sitä pienemmällä syyllä jättää tulematta joku kaunis aamu.

Täsmällisyys ja reipas ja oma-aloitteinen ote heti alussa antaa hyvän kuvan. Tietenkin avustajalle pitää esitellä, missä mikäkin tavara säilytetään ja minkälaisia tehtäviä kulloisessakin paikassa tehdään tai mitä odotan avustajan tekevän. Minusta teatteri- ja elokuvakäynnit voi ainakin minun kohdalla unohtaa. Sinne menen ystävien kanssa, en avustajan kanssa. Ystävät saavat ottaa hyödyn avustamisesta, mikä tarkoittaa usein ilmaista sisäänpääsyä tms.

Olen huomannut, että avustajan työajan pitäisi olla kello 7:n ja 16:n väliin. Kun muu perhe on kotona, ei ehdi ohjata avustajaa. Tämän vuoksi olen tullut siihen tulokseen, etten valitse opiskelijoita tai muita sivutyön hakijoita. Se tarkoittaa usein sitä, että ne tulisivat illalla tai iltapäivästä. Ja tietenkin vaadin joka poissaolosta todistuksen, jonka voi toimittaa vaikka whatsapp-kuvaviestinä.

Minulle myönnetyt 50 tuntia kuukaudessa ovat muotoutuneet niin, että avustaja käy kahdesti viikossa 6 tuntia kerrallaan. Olen kuulunut Heta-liittoon useamman vuoden. Heta-liittoon kuuluvien työnantajien henkilökohtaisilla avustajilla on paremmat juhlapäivä, ilta- ja viikonloppulisät. Heta-liittoon kuuluminen antaa työntekijöille paremmat juridiset edut, ja liitosta saa myös neuvontaa.

Mielestäni minulla on sopiva määrä tunteja kuukaudessa, että avustajan ei tarvitse huolehtia siitä, saako kaikki tehtyä ja siksi ottaa urakointiasenne. Silloin jää nurkat, listat tai pölyt kunnolla pyyhkimättä. Mihinkään ei tarvitse ehtiä eikä mikään homma vaadi pikavaihdetta. Mottona olkoon, että tehdään mieluummin tarkasti kuin nopeasti ja tehdään kunnolla eikä sinnepäin.

Kokemusta on myös siitä, että jotkut avustajat ottavat sanomisista nokkiinsa ja loukkaantuvat. Minusta asiallinen palaute pitäisi ottaa asiallisesti vastaan ja kehittää itseään ja tekemisiään. Minulla tahtoo olla huono tapa osallistua hommiin liikaakin. Kysyminen on tietenkin asia erikseen.Siinä pitäisi ottaa tiukka asenne, ja antaa avustajan tehdä hommat itse. Olen avustettava, enkä avustajan avustaja. Avustaja on työntekijä ei seuraneiti.

Kännykkään saa tietenkin vastata, muttei sitä koko ajan räplätä. Heti aamusta tartutaan heti hommiin, eikä odoteta, koska avustettava nousee kahvipöydästä. Tästä inkistä avautuvassa listassa on tehtäviä, josta voi valita jotain, jos tuntuu, ettei ole tekemistä.

Kuntoutuskurssin satoa

Olin viime viikon työelämässä olevien MS-potilaiden kuntoutuskurssilla, ja siellä tuli puheeksi mm. tämä ylläpitämäni blogi. Kuitenkin esitellessäni sivustoa parille kuntooutujalle huomasin, kuinka hankalaa sivustolta on löytää tietoa. Siksi innostuin heti kotiin päästyäni parantamaan sivustolta saamien tietojen etsimistä ja tiedon hankkimista. Tiedonhakua pyrkivät auttamaan oikean laidan jonkinkaltainen sisällysluettelo. Olen luokitellut blogimaisen satunnaisessa järjestyksessä kirjoittamani tekstit muutaman otsikon alle tavallaan omiksi sivuiksi. Luokat ovat

• Esipuhe
• Etuudet
• Apukeinot ja -välineet
• Oireista
• Matkailua
• Ajatuksia

Sivuilla on linkkejä aiemmin kirjoittamiini kirjoituksiin. Toivottavasti tekemäni jaottelu auttaa tiedonjanoisia.

Invalidivähennys

Näin veroilmoitusten jättöpäivän lähestyessä ajattelin muistuttaa verotuksessa toimitettavasta invalidivähennyksestä. Jos pysyvå haitta-aste on 30 - 100 prosenttia, voi hakea invalidivähennystä sekä kunnallis- että valtionverotuksessa.

Ensimmäistä kertaa invalidivähennystä vaadittaessa tulee esittää riittävä selvitys (lääkärin lausunto) oikeudesta vähennykseen. Tämän jälkeen selvitystä ei tarvitse esittää, jos haitta-aste on pysynyt entisen suuruisena. Valtionverotuksessa vähennys on invaliditeettiprosentin suuruinen osa 115 eurosta. Alimmillaan vähennys veroista on siten 30 prosentin haitta-asteella 45 euroa. Vähennys tehdään ansiotulosta valtiolle suoritettavasta tuloverosta.

Kunnallisverotuksessa invalidivähennys on invalidiprosentin mukainen määrä 440 eurosta. Koska vähennys tehdään ansiotuloista kunnallisverotuksessa, lopullinen verovaikutus riippuu kunnan tuloveroprosentista. Alimmillaan vähennys tuloista on 30 prosentin haitta-asteella 132 euroa. Vähennys myönnetään kuitenkin enintään muun puhtaan ansiotulon kuin eläketulon suuruisena.

Henkilökohtainen avustaja

Henkilökohtainen apu on tarkoitettu henkilölle, joka vaikeavammaisuutensa perusteella tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman/sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisistä toiminnoista eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista.

Henkilökohtaista apua haetaan vammaispalveluhakemuksella. Hakemuksesta tulee selvitä hakijan vamma tai sairaus sekä päivittäisen avun tarve. Siihen pitää liittää lääkärinlausunto ja tarvittaessa muu asiantuntijalausunto.

Henkilökohtaisen avun järjestämistavoista päätettäessä ja henkilökohtaista apua järjestettäessä kunnan on otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä palvelusuunnitelmassa määritelty yksilöllinen avun tarve ja elämäntilanne kokonaisuudessaan.

Yksi henkilökohtaisen avun järjestämistapa on, että vammainen henkilö itse palkkaa avustajan ja toimii työnantajana. Tähän työsuhteeseen pätee kaikki yleiset työoikeudelliset säädökset. Henkilökohtaisen avustajan voi etsiä esim. TE-keskuksen sivuilta:www.mol.fi

Vammaispalvelulain 8 d §:n mukaan vaikeavammaiselle henkilölle korvataan henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kustannukset työnantajan maksettavaksi kuuluvine lakisääteisine maksuineen ja korvauksineen sekä muut kohtuulliset avustajasta aiheutuvat välttämättömät kulut. Kysymyksessä on taloudellinen tukitoimi, eli kunta ei toimi työnantajana eikä muutoinkaan voi määritellä vammaisen tai avustajan välisen työsuhteen ehtoja. Koska kunta kuitenkin toimii maksajan roolissa, tulee sen määritellä kohtuulliset kustannukset, joihin tukea myönnetään. Käytännössä kunta joutuu tulkitsemaan työsuhdetta koskevaa pakottavaa lainsäädäntöä sekä ohjeistamaan työsuhteen ehtoja, koska se on velvollinen korvaamaan palkan lisäksi työsuhteesta johtuvat muut lakisääteiset kustannukset.

Vammaistuet

Vammaisetuudet tukevat vammaisten ja pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden itsenäistä selviytymistä ja elämänlaatua. Vaikeasti sairas tai vammainen voi myös saada Kelan tukemaa kuntoutusta. Myös apuvälineitä myönnetään osana kuntoutusta.

Lapselle
Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu lapselle, joka sairauden tai vamman takia on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito. Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta.
Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Aikuiselle
16 vuotta täyttäneen vammaistuki on tarkoitettu vammaiselle tai pitkäaikaisesti sairaalle henkilölle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi sairauden tai vamman tulee aiheuttaa haittaa, avuntarvetta, ohjauksen tai valvonnan tarvetta.
16 vuotta täyttäneen vammaistuki

Eläkeläiselle
Eläkettä saavan hoitotuki on tarkoitettu vammaiselle tai pitkäaikaisesti sairaalle eläkeläiselle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan ja jolle sairaus tai vamma aiheuttaa viikoittain avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta.
Eläkettä saavan hoitotuki

Lähde: www.kela.fi

Apuvälineet ja asunnon muutostyöt

Tähän postaukseen haluaisin enemmän interaktiivisuutta. Kertokaa kommenttiriveille, mitä apuvälineitä on ja miten aktiivisesti niitä käyttää. Aloitan omalla apuväline-, tuki- ja muutostyökartoituksella. Olen laittanut luetteloon kaikki asiat, joista koen saavani apua tai joiden hakemisessa olen vedonnut ms-tautiini. Täydennän listaa, kun huomaan jotain puuttuvan.

Minulla on 

• tukikaiteet pesuhuoneessa (n. 2005 lähtien)
• liuska talon etupuolella (v:sta 2008 tai 2009)
• sähköinen ulko-oven avaaja (V. 2008)
• kävelykeppi taisi olla ensimmäinen liikkumisen apuväline (aluksi oli vain laukussa kokoontaitettuna)
• kokoontaitettava kävelykeppi oli hyvä matkatavara moottoripyöräreissulla 2015
• mutkaveitsiä (leikkaan niillä aina)
• paksupäinen kuorimaveitsi (on todella usein käytössä)
• Ikean pitkä kenkälusikka jokaisen ulko-oven edessä
• leikkuulauta/purkkipidike (leikkaan esim. perunat piikkien avulla)
• napinlaittokoukku
• pyörätuoli (päivittäisessä käytössä vasta 2011 alkaen)
• rollaattori
• suihkutuoli (käytän toisinaan)
• sähkömopo (etupäässä kesäaikaan käytössä kauppareissuilla, kun sillä pääsee sisällekin)
• autoveronpalautus v. 2007 ja 2012 ja 2015 (ei ole tosin vielä käytetty)
• vammaisen pysäköintilupa (usein käytössä)
• kuljetuspalvelut virkistysmatkoihin ja työmatkoihin
• henkilökohtainen avustaja vuodesta 2009 (ensin 10, sitten 20, sitten 30 ja sitten 50 tuntia kuussa)
• tietokoneen rullahiiri näppäimistön alle (aika vähän käytössä ja pitäisi palauttaa)
• äänikirjojen lainaus ja kuuntelulaite, mutta tähän on tullut hyviä sovelluksia ainakin android-puhelimelle eikä enää tarvitse kuljettaa kömpelöä laitetta mukana erikseen
• clas ohlsson, Hongkong, select.fi ovat edullisempia paikkoja kuin respecta ostaa monia pienapuvälineitä
• kännykkämuistutukset
• googlen kalenteri
• dropbox-pilvipalvelu
• työolosuhteiden järjestelytuki työnantajalle n. 2002 ja 2012 (ensin dokumenttikameraan ja videoprojektoriin, sitten sähköisiin ovenavaajiin)
• polvituki oikeaan jalkaan (vasempaan sovitusaika lähiaikoina)
• vammaistuki
• osatyökyvyttömyyseläke 
• NicerDicerPlus (on oivallinen salaatin pilkkoja)
• kännykän "puheesta kirjoitukseksi" -ominaisuus eikä enää tarvitse sohia tekstin kirjoittamisen kanssa

~30 vuotta yhdessä, mistä 23 mäsänä

Kesä 2015 oli ainakin minulle hyvä säiden suhteen. Jaksoin tehdä itse paljon enemmän enkä tarvinnut säännöllisesti henkilökohtaista avustajaa varsinaisen avustajan kesäloman ajaksi. 

Sadetta en olisi ihan noin paljon kaivannut, mutta lämpötila oli minulle näin jälkikäteen ajateltuna aivan sopiva. Tietysti sitä itsekin sortui voivottelemaan alhaista lämpötilaa, mutta en todennäköisesti olisi tehnyt kahta tuhannen kilometrin moottoripyöräreissua hellesäässä. 

Myös parisuhde ja perhe-elämä on saanut uutta virtaa yhteisen tekemisen kautta. En olisi puoli vuotta sitten uskonut, että moottoripyörä voisi olla hyväksi suhteelle. Silloin kun mies joulukuussa sen osti, ajattelin sen vain pahentavan tilannetta ja lisäävän yksinäisiä aikoja lasten kanssa. Kuitenkin koko kesän on jokainen perheenjäsen saanut vuorollaan laatuaikaa isän/aviomiehen kanssa. 

Seksikin on ollut tämän kesän aikana hyvää ja nautinnollista. Syksyllä ja talvella pitää pystyä ylläpitämään se eikä antaa väsymykselle, laiskuudelle tai muulle yhtä huonolle tekosyylle periksi. Mikään ei suju jos seksi ei suju. Kauna ja ikävät ajatukset peittävät hyvät asiat ja kiintymyksen. Ja vaihtamalla se ei parane, usko pois.

Moottoripyöräreissu osa 2: Saariselkä

Olimme pari viikkoa sitten päättäneet lähteä Jänkhällä jytisee -tapahtumaan Saariselälle elökuun puolivälissä. Päätimme yllättää siellä olevat tutut emmekä ole kertoneet heille suunnitelmistamme etukäteen. - pitää ottaa hauskuus irti pienistäkin asioista, kyllähän ne naamat näkemisen arvoisia ovat. Kaverini Jenni lupasi katsoa lapsia pe-su ja jopa säästä on luvattu sateetonta. Mikäpä mukavampi tapa lopettaa moottoripyöräkausi!

Matkasta päätettiin olla kertomatta etukäteen ja siksi kerron siitä vasta näin jälkikäteen. Laukku on pakattu, ja perjantaina startattiin klo 12. Matkaa on tiedossa n. 450 km. Hotellihuone varattiin Riekonlinnasta kahdeksi yöksi. Mp-reissujen suunnittelussa alkaa olla jo konkari!

Paraati Inariin oli hieno kokemus. Letka oli kestänyt kuulemma 10 - 15 minuuttia, ja Saamelaismuseossa Inarissa meidät otettiin ystävällisesti vastaan. Paluumatkalla kävimme Kaunispäällä. Hienot olivat maisemat ja aurinkokin alkoi lauantai-iltana paistaa ja paistoi koko sunnuntain. Reissu oli niin mukava, että ensi vuonna haluaisin lähteä uudestaan!

Ja miten tähän MS liittyy? Takaboxissa oli kokoontaitettava kävelykeppi, että kävely sujui taukopaikoissa. Tämä viileä kesä on hillinnyt MS-frendiäni niin, ettei voinnissa ole valittamista eikä pyörätuoli ole välttämätön apuväline ollut koko kesänä. Oikea jalkakin meni varsinkin aamupäivästä istuimen yli ihan helposti, ja sitten kun väsyi, niin kädellä tai miehen auttamana. Ja vielä varmistukseksi, jos selkä väsyy, minä olin kyydissä ollessani vyöllä kiinni - ainakin psykologisesti se toimi. Kun lihasten väsyminen voi johtua joskus myös siitä, että turhaan jännittää sitä, kun pelkää etukäteen, että väsyy.

Liitän tähän kuvakaappauksen meistä erään paraatia kuvanneen facebook-videosta. Kyllähän minä ihan motoristista menin niin kuin muutkin... Rohkaiseva juttu oli myös alkukesästä lukemani juttu, johon tässä linkki: http://yle.fi/uutiset/video_halvaantuminen_ei_estanyt_ullan_moottoripyoraunelmaa__pystyn_siihen_mihin_muutkin/8066203